İzmir'in Buca ilçesinde yaşayan ve aylardır gen tedavisi için destek bekleyen 22 aylık SMA Tip 2 hastası Zümra Eren'in 1 milyon 820 bin dolarlık bağış kampanyası başarıyla sonuçlandı. Zümra bebeğin tedavi için Almanya'ya gidecek olması büyük bir mutlulukla karşılanırken, Cumhuriyet Halk Partisi (CHP) Grup Başkanvekili ve İzmir Milletvekili Rahmi Aşkın Türeli, sürecin zorluğuna dikkat çekerek hükümete "devlet güvencesi" çağrısında bulundu.
Tedavi masraflarının 18 ay boyunca ailelerin ve hayırseverlerin omuzlarına yüklenmesini eleştiren Türeli, anayasal bir hak olan sağlık hakkının altını çizdi.
"MİLYONLARCA DOLARLIK MASRAF VATANDAŞIN VİCDANINA HAVALE EDİLDİ"
CHP'li Türeli, hiçbir çocuğun ailesinin tedavi için bağış toplamak zorunda bırakılmaması gerektiğini vurgulayarak, ilgili kurumlara üç maddelik acil eylem planı sundu. Türeli'nin konuya ilişkin yaptığı açıklamanın tamamı şu şekilde:
"İzmir’in Buca ilçesinde, 22 aylık SMA Tip 2 hastası Zümra Eren'in 1 milyon 820 bin dolarlık bağış kampanyasının tamamlanarak gen tedavisi için Almanya'ya gidecek olmasını sevinçle öğrendim. Zümra bebeğimize ve ailesine sağlıklı bir süreç diliyor, emeği geçen, katkı veren herkese teşekkür ediyorum.
Ancak bu sevindirici haberin ardında acı bir gerçek yatmaktadır. Bu acı gerçek, milyonlarca dolarlık bir tedavi masrafının, devlet güvencesi yerine 18 ay süren bağış kampanyalarıyla, yani vatandaşın vicdanına havale edilerek karşılanabilmiş olmasıdır. Bu durum, SMA ve benzeri nadir hastalıklarda tedaviye erişimin ne denli yapısal bir sorun haline geldiğini bir kez daha gözler önüne sermiştir.
Devletin en önemli görevlerinden biri, herkesin sağlıklı yaşama hakkına sahip olmasını sağlamaktır. Bir bebeğin yaşam hakkının, sosyal medya bağış kampanyalarının başarısına bağlı kalması, bu anayasal yükümlülüğün yerine getirilmediğinin açık göstergesidir.
Cumhuriyet Halk Partisi Grubu olarak, bu konudaki tutumumuz çok nettir. Devlet, hangi hastalığa yakalanırsa yakalansın her yurttaşının ihtiyacı olan tedaviye zamanında ve nitelikli biçimde ulaşmasını sağlamalıdır. Tedavi maliyetinin yüksekliği, hiçbir çocuğun ailesinin bağış toplamak zorunda bırakılmasının gerekçesi olamaz.
Sağlık Bakanlığı'nı, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’nı ve ilgili kurumları göreve çağırıyorum:
SMA ve diğer nadir hastalıklarda gen tedavilerinin SGK kapsamına alınması,
Tanı sonrası tedaviye erişimin bağışa değil devlet güvencesine bağlanması,
Bu alandaki bürokratik süreçlerin hızlandırılarak ailelerin zaman kaybetmemesi, acilen sağlanmalıdır."
