Kuşadası'nda yaşayan Yağmur ve Enis Talha Çiftçi çiftinin 2,5 aylık çocukları Teoman'a, doğduktan 10 gün sonra özel bir hastanede yapılan topuk kanı testinden SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Çiftçi çifti, yaptıkları araştırmada, SMA Tip 1 hastaları için Dubai'de uygulanan ve yüzde 95 oranında başarıya ulaşan tedavinin olduğunu öğrendi. Bunun üzerine aile, 12 Eylül'de 1 milyon 817 bin dolar tutan gen tedavisi masrafları için Aydın Valiliği'nin verdiği izinle yardım kampanyası başlattı.
30 Ekim’de Teoman bebek için özel bir gece düzenlenecek
Kuşadası’nda da Teoman bebeğin Dubai’deki tedavi masraflarına destek olmak için sivil toplum kuruluşları tarafından yardım kampanyası başlatıldı. Bu kapsamda sivil toplum kuruluşları ve meslek örgütleri, KUTO Konferans Salonu’nda bir araya geldi. Toplantıya Kuşadası Belediye Başkanı Ömer Günel de katıldı. 30 Ekim’de Teoman bebek için özel bir gece düzenlenecek. Geceden elde edilen gelir ise Aydın Valiliği'nin verdiği izinle aile tarafından başlatılan kampanyaya aktarılacak.
Başaracağımızdan eminim
Türkiye’de yaklaşık 3 bin SMA’lı çocuk olduğunu belirten Kuşadası Belediye Başkanı Ömer Günel, “Her yıl bu rakama 130 ile 180 arası çocuk ekleniyor. Maalesef SMA hastalığının tedavisi çok pahalı. Kuşadası’nda geçtiğimiz yıl SMA’lı Çağla Deniz Tunç için başlatılan yardım kampanyasını başarıyla tamamlayıp, kızımızı iyileştirmiştik. Aynı şeyi Teoman için de yapacağımızdan kuşkum yok. Başaracağımızdan eminim. Ben de Teoman için elimden geleni yapacağım” dedi.
Çocuğumu yaşatmak istiyorum
Teoman bebeğin annesi Yağmur Çiftçi ise "Oğlum için ilk 6 ay gerçekten çok kritik. Eğer Dubai'deki tedavi uygulanmazsa ilk önce yutma ardından da solunum fonksiyonlarını yitirecek. Hastalık ilerleyen evrede kaslarını da etkileyeceği için tamamen hareketsiz kalması da söz konusu. Zaten şu anda bacak ve karın kasları da oldukça zayıflamış durumda. Çok az hareket edebiliyor. SMA Tip 1'de maalesef kaybedilen fonksiyonlar gerekli tedavi yapılsa bile geri gelmiyor. Şu an valilik izinli kampanyamızda tedavi için gerekli olan paranın yüzde 12’sine ulaştık. Çocuğumu yaşatmak istiyorum. Bize destek olan herkese teşekkür ederim” diye konuştu.
