3 buçuk yaşındaki DMD hastası Yağız Ata Ulutürk’ün babası Mustafa Ulutürk, İz Gazete’ye ulaşarak çocuğunun 2,9 milyon dolar değerindeki ilacına ulaşabilmesi için çağrıda bulundu. Ulutürk, ELEVIDYS adlı ilaca ihtiyaçları olduğunu ve bu ilacın sadece Dubai, Katar ve Hindistan’dan temin edilebildiğini ifade ettiği çağrısında, “Dünyanın şu anda en pahalı ilacı budur. SMA’nın yanılmıyorsam 1,8 milyon dolar gibi bir fiyata ilacı var. Bizim ilacımız tedavi etmiyor ve bir çözüm değil. Bu ilaç 4 yaştan önce kullanılamıyor ve bu ilacın en etkili kullanılacağı yaş 4 yaş. Bu ilaç sadece hastalığın ilerlemesini durduruyor ve kas yıkımı gerçekleşmesini engelliyor” dedi.
“Yağız 10 aylıkken oturamıyordu”
Oğlu Yağız’ın 10 aylık oturamadığını ve bunun üzerine doktora götürdüklerinde DMD’si olduğunu anladıklarını söyleyen Ulutürk, “DMD bir kas hastalığı oluyor. SMA’ya benzer bir hastalık ama biraz daha farklı, DMD ilk başta otizme benzetiliyor, bizde de bundan şüphelendiler. Çocuğumuz 10 aylıkken oturamıyor, beli kayıyordu. Zaten bundan şüphelenerek hastaneye götürdük. Bu hastalık 5 milyon doğumda bir ortaya çıkabiliyor ve sadece erkek çocuklarında olabiliyor” dedi.
“Anne karnında mutasyona uğramış”
Anne karnında gerçekleşen mutasyon sonucu çocuğunun bu hastalığa yakalandığını belirten Ulutürk, “İzmir’de Uluç Hocamızın söylediğine göre anne karnında mutasyona uğramış. Çocuğum yürümekte aslında çok zorluğu yok ama merdiven çıkamıyor ya da inemiyor, aşırı derecede zorlanıyor. Ayakları, kaslarının olduğu bölge aşırı sert, neredeyse futbolcu gibi. Kasları yeterince gelişmiyor. Zaten bu hastalıkta proteinin kasları beslemesi engelleniyor. Çocuğumuzun 45’ini ekzonu yok” dedi.
“1 aydır oğlumun adı bile duyulmadı”
Destek kampanyasını başlattıkları 1 aydan bu yana kimsenin Yağız’ın kampanyasını ve adını duymadığını dile getiren ve kas yıkımı gerçekleşmeden ilaca erişebilmek için yurttaşların desteğini istediğini söyleyen Ulutürk, şöyle konuştu:
“Bizim amacımız en başta çocuğumuzun adının duyulması. Kampanya başlayalı 1 ay oldu ve adı bile duyulmadı. SMA’yı insanlar artık ezberledi ama DMD’yi görüp, ‘bu nedir’ diyorlar, hatta, ‘bu çocuk yürüyor taş gibi’ diyorlar. Ama bu çocuğu merdiven çıkarken görmüyorlar. Çocuğumun adının ve kampanyasının duyulması için tüm Türk halkının desteklerini bekliyorum. Çocuğumun ilacına ulaşmasını istiyorum, başka bir şey değil. Kas yıkımı gerçekleşmeden bu ilaca ulaşması gerekiyor.”
