Öykü Arin'in daha yaşayacak çok uzun yılları var’

ASYA YAŞARİKİZ / İZ GAZETE - İzmirli minik Öykü Arin Yazıcı, hayalleri, kahkahaları ve oyunları ile lösemi karşısında hayata tutundu. Küçük kızının çok güçlü olduğunu söyleyen anne Eylem Şen Yazıcı, Türkiye’deki sağlık sisteminin kanser hastalarını zorladığını söyledi. Eylem Şen Yazıcı ile lösemi ile naısl mücadele ettiklerini, hayallerini ve sağlık sisteminin getirdiği sorunlar ve bunların çözümlerini konuştuk.

Tüm bu sürecin önemli kahramanı Öykü Arin kimdir?

19 Mart 2015’te bir kırlangıcın gökyüzünde yarattığı sevinçle dünyaya geldi. Kasım 2018 yılında Juvenil Miyelomonositik Lösemi (JMML) PTPN11 mutasyonu tanısı koyuldu. İlik naklinden başka tedavi imkanı olmadığı ve çok agresif bir mutasyon olduğu için hızla ilik nakli olması gerektiği söylendi. O gün bugündür neşeyle direndi. İki kez ilik nakli oldu, iki kez tüm bağışıklık sitemini yok eden ağır kemoterapi aldı ve hepsinin üstesinden geldi.Muziplik ve komiklik yapmayı, kovalamacayı, resim yapmayı, kitap okumayı, lego yapmayı, Doggie çizgi filmini, Goofy'yi, hayvanları ama en çok kedigillleri, müziği, yeni bir şey öğrenmeyi, hayatı çok seviyor.Başka bir sürü şey daha söylenecek hakkında elbette. Daha yapacak çok şeyi, yaşayacak çok uzun yılları var çünkü.

Öykü Arin’e Umut Ol kampanyasının bu denli büyüyeceğini düşünmüş müydünüz?

Geçmiş mücadele deneyimlerimize, içinde olduğumuz mücadele örgütlerine, sosyal ilişkilerimize, dostlarımıza bakarak etkili bir kampanya yapabileceğimizi öngörüyorduk fakat Türkiye’deki hemen hemen her kurumu harekete geçirecek bu çapta bir kampanya yapabileceğimiz tabii ki en baştan öngöremediğimiz bir şeydi.Kampanyanın ilk günlerinde pek de ummadığımız zorluklarla karşılaştık. Türkiye’deki kök hücre bağışçı sayısı çok azdı ve insanlar bu konuda doğru bilgiye sahip değildi. Kök hücre bağışı ile ilgili çok fazla önyargı vardı.Kampanya hızla yayılıp çok geniş kesimleri harekete geçirince kök hücre bağışı alma yetkisine sahip tek kurum Kızılay olduğu için de başlarda bazı zorluklar yaşadık. Kızılay bu çapta bir kampanya karşısında yeterli donanıma sahip değildi. Sadece Kızılay değil Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkök de yüksek sayıda numuneyi çalışacak kapasitede işlemiyordu.Önümüzde aşılması gereken birden fazla zorluk vardı. Kök hücre bağışı ile ilgili hurafelere son vermek ve bu konudaki toplumsal bilinci geliştirmek; kök hücre bağışı alan ve numuneleri işleyen kurumlarla güçlü bir iletişim kurmayı başarmak ve bu sayede hızla, en çok sayıda ve en geniş spektrumda kök hücre bağışına ulaşmak.Başlarda zorlansak da; kampanyayı birlikte yürüttüğümüz dostlarımızın sabrı, becerileri; kurumların içindeki ufku geniş, duyarlı personellerin, yöneticilerin destekleri; medya ve sosyal medya kanallarında işini iyi yapan gazetecilerin doğru bilginin topluma ulaştırılması konusundaki destekleri ve yaşadığımız ülkede çocuklar yaşasın diye canı gönülden mücadele etmek için öne çıkıp sorumluluk alan binlerce insanın somut olarak gerçekleştirdiği kampanyalar sayesinde zorlukları geride bıraktık.

Kampanya Türkiye’de ilik nakli bekleyen insanlara da umut oldu. Eşleşmeler gerçekleşti. Ne düşünüyorsunuz bu konuda?

Aslında duyurduğumuzdan çok daha fazla eşleşme haberi geldi bize. Neredeyse her hafta iki kişi bize sosyal medyadan ulaşıp Öykü Arin’e Umut Ol Kampanyası vesilesi ile donör olduğunu ve eşleşme gerçekleştiğini bildirdi. Çok mutlu olduk ve gurur duyduk.Bu gerçekten bir insanın, bir çocuğun hayatını kurtarmak demek. Dolayısıyla çok gurur verici. Ben de, Öykü Arin’e Umut Ol kampanyasında emeği geçmiş tüm dostlarımızla birlikte gurur duyuyorum; hem kendi yaptığımız işten hem de bu kampanyaya umut olan binlerce insanla aynı havayı soluduğum bir ülkede yaşıyor olmaktan.Bu kadarla kalmayacağız elbette. Kampanyayı sürdürüyoruz, sürdüreceğiz. Çağrılarımız devam ediyor. Toplumun hafızasında yer etmesi için, gündemde kalması için hem medyada hem sosyal medyada elimizden geleni yapıyoruz. Bilinir, görünür kılmaya çalışıyoruz, çabamız sürüyor. Bu ülkede 18 yaşına giren her insanın kök bağışı yapmanın anlamını kavramış olması ve Kızılay’a gidip donör olması için elimizden geleni yapacağız.

SOSYAL MEDYANIN GÜCÜ

Sağlık Bakanlığı bu süreçte destekçiniz oldu mu?

Sağlık Bakanlığı bize destek olmak için özel bir şey yapmadı. Fakat bizim Sağlık Bakanlığı’ndan taleplerimiz oldu. 250.000’e yakın kişi donör olmak için Kızılay’a numune vermişti ve bunların bir an önce çalışılmasını istiyorduk. Çünkü bizim beklemek için zamanımız yoktu, bir an önce kanların çalışılması ve bir eşleşme olup olmadığının anlaşılması gerekiyordu. Bu konuda çok bastırdık. Diplomatik kanallardan Sağlık Bakanlığı’na ulaşmaya çalıştık. Hem çeşitli milletvekilleri hem de Haluk Levent aracılığıyla temas kurmayı denedik.Sosyal medyada, toplanan numunelerin çalışılması için bir kampanya yaptık. İzmir’de kitlesel bir basın açıklaması yaptık. Nihayetinde Sağlık Bakanlığı’nın basın danışmanı bize ellerindeki tüm numunelerin çalışıldığı bilgisini verdi.Sağlık Bakanlığı’nın kampanyayı desteklemek üzere özel bir çabası olmadı. Oysa kurumlar, sivil toplum hareketleri birlikte daha iyi projeler geliştirebilirler. Hep söylüyorum ama tekrar etmiş olayım, Milli Eğitim ve Sağlık Bakanlıkları bu konuda birlikte çalışsalar, sanırım bu sorun tamamen çözülür.

Bakanlık numunelerin işlenmesinde yetersiz kaldı mı?

Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkök’ün uluslararası standartlara uygun tek bir laboratuvarı var. Onun da bir çalışma kapasitesi var. Bir anda bu kadar çok sayıda numuneyi çalışabilecek kapasiteleri, buna uygun bir çalışma tempoları yoktu. Ellerinde yeterince personel, kit olmayabilir; detaylara dair somut ve resmi bir şey söylemediler. Fakat nihayetinde tüm numunelerin çalışması için kapasitelerini arttıracak yollar geliştirdiler ve tüm numuneler çalışıldı.Türkiye’de topluma bu konuda bilinç kazandırmak, toplumun önemli bir kesiminin kök hücre bağışçısı olmasını sağlamak için çok basit çözümler üretilebilir. Devletin çok fazla imkânı var. Kamu kuruluşlarını harekete geçirmekten tutun Milli Eğitim ve Sağlık Bakanlığı’nın birlikte çalışarak kök hücre bağışı konusunda bilinçlendirme, teşvik etme faaliyetlerinde bulunmasına kadar, ülkede liseden mezun olan her insanın kök hücre bağışçısı olması sağlanabilir. Umarım önümüzdeki süreçte böyle çalışmalar yapılmasını teşvik edebiliriz.

Bu süreçte yaşadıklarınızdan yola çıkarak Türkiye’de kanser hastalarının karşılaştıkları zorluklarla ilgili neler gördünüz, yaşadınız?

Bu soruya farklı açılardan cevap vermek mümkün. Herkes adına konuşamam ancak kendi gözlemlerim ve deneyimlerimden yola çıkarak görüşlerimi söyleyebilirim. Türkiye’de kanser hastalarının ne yaşadığı ile ilgili çok sayıda bilimsel çalışmaya ihtiyaç olduğunu düşünüyorum.Ben kendi gözlemlerimden yola çıkarak bu soruya farklı açılardan cevap vermek isterim. İlki Öykü Arin’e tanı koyulamadığı süreç ile ilgili. Şunu çok net söyleyebilirim ki Öykü Arin’in hastalığının tanısı çok zor ve uzun vadede koyuldu. Öykü Arin’i çok sayıda hekime ve önemli hastaneye götürdüm. Bu süreç 6, 7 ay sürdü. Böyle uzun sürmesinde sağlık sisteminin Türkiye’de geldiği noktanın payı olduğunu düşünüyorum.Dikkat çekilmesi gereken ilk konu sağlık sisteminin geldiği durum. Sağlık hizmeti kurumlar açısından da, sağlık çalışanları açısından da, hastalar açısından da para ile ölçülen bir şey. Devlet çok uzun zamandır kamu hastanelerinin, özellikle üniversite hastanelerinin bütçelerini kısıtlıyor. Üniversite hastanelerinin deneyimi, birikimi, kadroları, laboratuvarları çok güçlüydü. Bunları kısıtladıkça esas araştırmanın yapılacağı hastanelerde, üniversite hastanelerinde akademiyle sağlığın bir araya geldiği araştırmacı bakış açısı artık bir kenara atılıyor.Sağlık para ile özdeşleşince insanlar kamuyu tercih etmiyor, özel hastanelere teşvik ediliyor. Fakat özel hastanelerde aslında umduklarını bulamıyorlar. Çok parlak kariyerli iyi doktorların olduğu özel hastaneler var ama sağlık sistemi hemşiresiyle, sağlık çalışanıyla bir bütün. Özel hastaneler ticarethane gibi çalışıyor. Nereden ucuzlatabilirim, karı nasıl arttırabilirim. İki tane parlak hekim ismi kullanarak diğer sağlık çalışanlarına çok uzun çalışma saatlerini, asgari ücreti reva görüyor. Bu bütün olarak hem hastaya hem sağlık çalışanına zarar veren bir şey.Bizim ülkemizde sağlık artık parayla kodlanmış durumda ve bu işi bu hale getiren de devlet. Böyle olduğu sürece bu işin çözümü yok. Sağlığın parayla kodlanmaması gerekir. Sağlık sistemi, tüm insanların hayatını sağlıklı bir şekilde sürdürmesini sağlamak üzere inşaa edilmeli. Sağlık sisteminin ilk hedefi sağlık hizmetlerine ücretsiz ve en iyi şekilde ulaşmanın yollarını açmak olmalı.Ben şu an tedavi gördüğümüz hastanedeki ekipten çok memnunum. Hekimlerimizden, Akif Hoca’dan ve Vedat Hoca’dan, hemşirelerimizden çok memnunum; büyük bir özveri ve incelikle çalışıyorlar. Güvenli ellerde olduğumuzu hissediyorum. Hastayı, aileyi gerçekten önemsediklerini; hatta sevdiklerini hissediyorum, biliyorum. Çok mutluyum. Dokuz Eylül Üniversitesi Hematoloji Anabilim Dalı’nda Öykü Arin’e JMML tanısı koyan Şebnem Hoca, Özlem Hoca ve ekiplerine de müteşekkirim. İsimlerini anmadan geçersem olmaz. Elbette bahsettiğim hekimler gibi meslek etiği konusunda hassas, sağlık sisteminin karşılarına çıkardığı engelleri aşmak için özel olarak çaba gösteren hekimler de var. Ama istisnalar olması zaten genel kaidenin böyle olmadığına delalettir.Bir başka önemli konu ise Koruyucu Hekimlik meselesi, daha önemli olmalı. Erken tanı her hastalıkta hayat kurtarıyor, bu nedenle sağlık sistemi ve toplumsal bilinç bu yönde geliştirilmeli. Tüm sağlık sistemiyle ilgili hem kamu hastanelerinde hem özel hastanelerde hastaların sağlığını önceleyen bir düzenleme olması gerekiyor. Müşteri değil, insan olarak görülmeli hastalar. Meslek odalarıyla, sağlık çalışanlarının örgütlü olduğu sendikalarla ortaklaşarak doğru yollar açılabilir. Ben gözlemlerime dayanarak konuşuyorum ama asıl buralarda ciddi çalışmalar var. Üstelik insanların davranışlarını da değiştirmek gerekiyorsa, tüm bu iyileşme, ancak söz konusu insanların değişim sürecinin bir parçası olması ile mümkün. Sağlık çalışanları, içinde ezildikleri sağlık sisteminin dönüşümünün gerçek bir parçası olursa; hastalar, daha doğrusu biz, hepimiz bu konuda gerçekten bilgi ve söz sahibi olursak bir şeyler değişebilir.Sağlık alanında çalışan insanların işlerini tutkuyla yapıyor olmalarını umut ediyorum. Çünkü her yanlış karar bir insanın hayatı demek. Söylerken romantik bir şey gibi geliyor ama o insan siz olduğunuzda, sizin çocuğunuz olduğunda hiç romantik değil. Çok hakiki ve çok acı. Ben çocuğumun bir hastalığı olduğu konusunda çok ısrarlı olmasam, hastane hastane dolaşmasam çok gecikebilirdik; kaybedebilirdik.İnsanın insana, insan olduğundan ötürü saygısının olması lazım. Yani incelikle, zarafetle ve araştırmacı bakış açısıyla yaklaşması lazım. Karşısındakinin durumunu, önceliklerini gözeterek yaklaşması lazım.

Her yerde para söz konusu değil mi?

Aslında hayır. Daha doğrusu henüz hayır. Ama insanlar haklarına sahip çıkmazsa tamamen paranın kontrol ettiği hale dönüşebilir. Üstelik her zaman böyle değildi ve gelecekte de böyle olması gerektiğine dair bir kesinlik yok.Biz insanlar hayatımızı, içinde yaşadığımız ülkeyi ya da başka şeyleri doğru bir şekilde düzenleyebiliriz. Geçmişte insanların hayatlarını, ülkelerini, dünyayı değiştirebildiğini biliyoruz. Köleliğin kalkması ya da kadınların oy kullanması da ütopik gibi geliyordu bir zamanlar. Şimdi düşününce bu kadar zor değişimleri başarmış insanlık, daha iyisini yapabilir.Üstelik söz konusu olan çocuğunu, ailesini, kendi sağlığını korumak olduğunda daha mücadeleci olabilir insanlar. Sağlık sistemini tüccarlara kaptırmamak imkansız değil. Yeter ki sonuçları gerçekten fark edilebilsin.

Lösemili çocuklar da zorluklarla karşılaşıyor değil mi?

Evet. Lösemi aslında herkesin önemsiyormuş gibi görünüp kafasını başka bir tarafa çevirmeye çalıştığı bir konu. Lösemi hastalarının da toplumun bir parçası olduğunun ve kanserin tedavi edilebilir bir hastalık olduğunun anlaşılması lazım. Bu kadar korkulur bir şey olmaktan çıkması lazım. Çünkü bu insanların başına geliyor ve insanlar tedavi oluyor. Bunu görünür kılmak önemli.Sokakta maskeli çocukları gördüğünde donup kalan çocuklar, acılı gözlerle bakan insanlar olması bir terslik olduğunu gösteriyor. Parka gittiğimizde Öykü Arin maske taktığı için başka çocuklar donup kalıyor. Anne ve babaları da bu konuda hiçbir şey yapmıyor. Ne yapacağını düşünmemiş daha önce, sonra da umursamıyor. Geçiştiriyor.Geçiştirmek! En kötü şey bu olmalı. Hiçbir şeyi geçiştirmeyin lütfen. Bir LÖSEV oyuncağı alarak kendinize ve çocuğunuza nazar boncuğu taktığınızı düşünüyorsanız, yanılıyorsunuz. Evet alın tabii ki oyuncağı. Lösemili ailelerle dayanışma içinde olan kurumları; KAÇUV’u, LÖSEV’i, AHBAP’ı ya da benzer kurumları destekleyin. Fakat bunlar yeterli değil. Kanser hastaları, lösemili çocuklar uzaylı değil; insan, çocuk onlar. Onları hayatın bir parçası kılacak, yalnızlaştırmayacak bir toplumsal bakış açısı geliştirmek şart.Böyle bir hastalıkla mücadele etmek insanların hayatını alt üst ediyor, insanları yalnızlaştırıyor. Yalnızlaşmak insanların hem manevi hem maddi olarak ciddi problemler yaşamasına neden oluyor. Hastalığın maddi boyutları da çok büyük. Tüm bunları aşmak için devletin kanser hastalarının masraflarını daha geniş çaplı karşılamak üzere işler yapıyor olması gerekir. Örneğin nakil bitiyor insanlar taburcu oluyor pansuman malzemesini bile kendi cebinden karşılamak zorunda. İlaçların %20’sini ödemek zorunda. Aslında sağlık sistemi her şeyi karşılıyormuş gibi gözükse de karşılamıyor. Hijyen, gıda bunlar hep özel malzemeler. İnsanlar bunları karşılamakta zorlanıyor. Tedavi sürecinin ihtiyaçları hem sosyal hem maddi olarak yüksek ihtiyaçlar. Sağlık Bakanlığı bu konuda daha kapsamlı bir yaklaşım geliştirmeli. Bununla birlikte farklı kamu kurumları da sorumluluk alabilir. Örneğin, Antalya’da Muratpaşa Belediyesi başka bir şehirden gelip tedavi olacak hastalar için ücretsiz evler yapmış. Hastaların bir kısmını tedavi süresince bu evlerde misafir ediyor. Bu çok iyi bir uygulama. Bunu başka kurumlar da yapabilir.Dediğim gibi aslında ben sadece gözlemlerimi anlatıyorum. Lösemi, tedavi süreçleri, maddi-manevi ihtiyaçlar üzerine kapsamlı bilimsel çalışmalar olsa çok iyi olur. Örneğin tüm çocuk oyun alanlarında hijyen problemi yaşanıyor. Lösemili çocukların ise tüm çocuklar gibi oyun oynama, eğitim alma ihtiyacı var. Çocuk onlar. Bu alanlarda projeler geliştirmek çok önemli.

Türkiye’de kök hücre bağışında yaşanan sorunlar neler?

Biz kampanya yapmadan önce kök hücre bağışçısı sayısı hem çok düşük idi hem de önyargılar daha fazla idi. Medya, sosyal medya, sokakta yapılan kampanyalar, kurumların yaptıkları çalışmalar yüzbinlerce insana ulaşmamızı sağladı. Binlerce insan donör oldu.Kök hücre bağışının günah olduğunu düşündüğü için donör olmayanlar çoktu örneğin. Öykü Arin’e Umut Ol kampanyası çalışmaları içinde önemli işlerden biri Diyanet’in kök hücre bağışının günah olmadığını açıklaması yönündeki talebimize karşılık vermesi idi. Diyanet bu konuda kendilerine bağlı bulunan tüm camilerde açıklama yaptı ve insanları kök hücre bağışına teşvik etti.Başta Kızılay ile ilgili yaşadığımız sorunlar kampanya yapılmasının önüne geçebiliyordu. Bazen insanlar Kızılay personelinin yanlış üslubu nedeniyle vazgeçip geri dönebiliyordu. Fakat bunlar da Kızılay içindeki ufku geniş personel ve yöneticiler sayesinde aşıldı. Bizzat Kerem Kınık evimizi ziyaret ettiğinde biz 1 ayda 100 bin kişiye ulaşmıştık. Onun bizi destekleyen olumlu tavrı Kızılay ile ilgili sorunların aşılmasında çok işlevsel oldu. Kızılay ile ilgili olumsuz örneklerden çok daha fazla olumlu örnek yaşandığını da söylemem gerekir. Çoğu kampanyada Kızılay personeli çok uzun saatler emek verdi bizim için. Onları da hatırlamak ve teşekkür etmek isterim.Hala yeterince insana ulaşılmış değil. Toplumsal bilinci yükseltmek, daha fazla kampanya yapmak şart. Kurumlar bunu sorumluluk olarak görmeli.Düşünün şu an ilik nakli bekleyen binlerce hastadan biri sizinle eşleşebilir. Eğer siz donör değilseniz o belki de hayatını kaybedecek. Bu şu demek, belki de birinin hayatını kaybetmesinden siz sorumlusunuz.

Kampanya hangi ülkelere yayıldı?

Öncelikle şunu söylemek isterim; bu kampanya Türkiye’deki bütün illerde en az bir kez yapıldı. Ulaşmadığımız il kalmadı. Bu da KESK’e bağlı sendikalar, DİSK, barolar, odalar, TABİP Odası, Diş Hekimleri Odası, Eczacılar Odası gibi mücadele örgütleri tarafından örgütlendi. Bunun dışında birçok kamu kurumu da devreye girdi. Çok sayıda sivil toplum örgütü, dayanışma örgütleri de devreye girdi. Bizim kurduğumuz sosyal ilişkiler, tek tek bireyler, hiç tanımadığımız insanlar bu kampanyanın bir parçası oldu. Kampanyanın en önemli başarısı her ilde en az bir kampanya düzenlemiş olmamızdır. Kampanya sosyal medyadan çok sayıda insanı harekete geçirdiği gibi ülkedeki dayanışma örgütlerini de harekete geçirdi ve çok sayıda insan birbirine ulaştı.Annem Almanya’da yaşıyor. Annem ve arkadaşları hep birlikte çok sayıda insana ulaştı. Almanya’da kök hücre bağışı sayısı yüksek fakat orada Türkiyelilerin donör olma sayısı düşük. Avusturya, Fransa, Yunanistan, Kanada, ABD, İngiltere’de kampanyalarımız oldu. İngiltere’deki Alevi Federasyonu çok iyi çalıştı. Dünyanın her yerinde ulaşabildiğimiz gruplara ulaşarak kampanyayı yürütmeye çalıştık.

İzmir’de Umut Ol Korusu yapıldı ve 500 fidan bağışlandı. Bir yerde yeniden yaşam yaratma fikri de olan bu kampanya ile ilgili ne düşünüyorsunuz bu konuda?

Umut Ol Korusu yapmak çok iyi bir fikir. Kök hücre bağışı yapmak da hayat vermek demek ağaç dikmek koru oluşturmak da. Çünkü bunlar geleceğe bırakılan birer miras. Nazım’ın dediği gibi: “Torunların meyveleri yesin diye ağaç dikmek değil herkes için ağaç dikmek”. Bir yakının için bir şey yapmak değil hiç tanımadığın bir insanın senden gelecek kök hücre ile hayat bulmasını sağlamak. Bunlar çok zahmetli şeyler değil. Sadece bakış açısını değiştirmek lazım. Bu, insanın dünya için umut beslemesi ve dünyayı güzellikle görmesi ile ilgili bir şey. Birine hayat verebilirim, bir ağaca yaşam verebilirim, birine kök hücre verip onu hayata bağlayabilirim… Bundan sevinç duyan, bundan umutlanan daha çok insan olmasını sağlamak lazım. Tüm bunların bana çağrıştırdığı şeyler bunlar.

'GÜÇLÜ OLMALIYIM'

Öykü Arin’in tedavi sürecinde bir anne olarak insanlar sizin çok güçlü bir kadın olduğunuzu düşündü. Bunu nasıl başardınız?

Hiç kolay değildi, hala hiç kolay değil. Kelimelerle ifade etmek çok zor. Tanı koyulduğunda, halden düştüğünde, ağır kemoterapilerle perişan olduğunda, ilk nakil tutmadığında, ilik savaşı başladığında.... Bir çok aşaması başka çukur açıyor insanın içinde.Fakat benim güçlü olmaktan başka çarem yoktu, ben de yapmam gerekeni yaptım. Hala böyle. O çukurlara batmadan, üzerini örterek, kafamda yıldızlı bir umuda tutunarak mücadele ettim. Elbette insan kendini büyük bir çaresizlik içinde hissedebiliyor bazen ama ayakta durmak, daha güçlü olabilmek, bütün bunların üstesinden gelmek için de dostlarımdan, ailemden, kampanyada birlikte mücadele ettiğim insanlardan çok güç aldım. Hep yanımdaydılar, çok destek oldular.Hayatım boyunca çok güzel insanlarla ile bağ kurmuşum, hepsi dostlarım olmuş. Sihirli bir şekilde ailemle ve canım dostlarım etrafımda bir güç kalkanı oldular.Bir de tabi Öykü Arin var tabi ki, insana neşe, umut, güç veren bir çocuk. Muzip, neşeli, seninle birlikte direnmeyi biliyor, hep senden güç almayı hem de gerektiğinde güç vermeyi biliyor. Sanki tüm bunlara fiziksel ve manevi olarak direnecek tılsımlı bir şey var onda. Biraz ondan, biraz benden, biraz bizden. Şimdi tüm bunlara tutanarak, Öykü Arin, ben ve Çağdaş tüm bunların üstesinden gelerek Disneyland’a gideceğimiz günleri hayal ediyoruz. Tabi ki hayal kurmak bir de. Steril odada kaldığımız 3,5 ay boyunca en çok yaptığımız şeylerden biri. Denizleri, dağları, oyun parkalarını, hiç görmediğimiz hayali kahramanları, hayali ülkeleri, oyun alanlarını düşlemek... hayallerimizden de çok güç aldık, aldım.

Öykü Arin’in sağlık durumu nasıl?

Öykü Arin biri anneden biri babanda olmak üzere iki kez yarı uyumlu nakil oldu. Tam uyumlu bir eşleşme bulunamadığı için, biz %50 uyumlu olmamıza rağmen bunu denemek zorunda kaldık. Çünkü her geçen gün löseminin bütün vücuduna yayılma riski artıyordu. Eğer tüm vücuduna yayılırsa tedavi imkanı olamazdı. Babasından yapılan yarı uyumlu, haplo nakil tuttu.6 ay sonra ilaçlarını azaltmaya başladığımız bir noktaya geldiğimizde Öykü Arin’e kronik GvHD, Kronik Graft Versus Host yani Kronik İlik Savaşı teşhisi konuldu ve şu an bununla mücadele ediyoruz. Ellerinde ve ayaklarında döküntüler oldu. Hafif düzey ve cilt ile sınırlı sadece. İlik savaşını durdurmak için ekstra ilaçlar alıyor. İlik savaşının diğer organlara sirayet etmemesi ve bir daha tekrar etmemesi için dua ediyoruz.Öykü Arin esas olarak 5 yıl sonra iyileşmiş olacak. 6 ayı geçti 4 buçuk yılı kaldı. İlk 2 yıl hastalığın geri dönme riski açısından kritik. İlk 2 yıl sonra biraz rahatlayabileceğiz. Ama esas 5 yıl sonra iyileşti denilebilecek. Dolayısıyla hastalığın geri gelmesi de söz konusu. O yüzden hem Öykü Arin için hem bütün öyküler için, ilik nakli bekleyen herkes için kampanyamızı sürdürmeye devam ediyoruz.

*****

Öykü Arin’e Umut Ol Kampanyası, 250 bini aşkın kök hücre bağışçısına ulaştı. Türkiye’deki her ilde en az bir kez kampanya yapıldı. Dünyada 10 ülkede kampanyalar yapıldı. Medyada, sosyal medyada kök hücre bağışını görünür kılındı. TBMM meclis başkanı, parti grup başkan vekillleri çağrılar yaptı. Yine TBMM önünde kök hücre bağışı çalışması yapıldı ve televizyonlar üzerinden tüm ülkenin izlemesi sağlandı.Bakanlıklar, kamu kurumları, Demokratik kitle örgütleri, sendikalar, odalar, dayanışma kurumları, mücadele örgütleri, hemşehri dernekleri, bir çok farklı görüşten siyasi partiler, gençlik örgütleri, kadın örgütleri, özel şirketler, büyük fabrikalar, oteller, atölyeler... kampanyalar yaptı.Taraftar grupları, futbol takımları, basketbol takımları kampanyaya destek oldu. Altay, Beşiktaş, Amed Spor maçlara Öykü Arin’e Umut Ol pankartı ile çıktılar. Haluk Levent, Çukur dizisi, Ercan Kesal, Zülfü Livaneli, Güven Kıraç, Kardeş Türküler, Gripin, Apolas Lermi, Hüseyin Karabey, Esin Alpogan, Gizem Soysaldı, Gökçe Eyüboğlu Nilperi Şahinkaya, Feyyaz Duman, Kerem Arslanoğlu, Bülent Çolak ve daha birçok sinemacı, sanatçı, yazar, oyuncu destek oldu. Şu anda tek tek herkesin ismini söylemeyi unutuyor olabilirim ama böyle yüzlerce isim harekete geçti. Çağrılar yaptılar, filmler yaptılar, klipler çektiler, şarkılar bestelendi.Hüseyin Karabey, Ercan Kesal Öykü Arin için kısa filmler yaptılar. Dokuz Eylül Üniversitesi Güzel Sanatlar Fakültesi hocaları ve öğrencileri brilikte bir animasyon filmi yaptılar. Yediiklim Anaokulu öğretmeleri bir şarkı besteledi ve klip çekti. Daha niceleri... Hepsine bütün kalbimle teşekkür ediyorum. Hepsini not aldım ve mutlaka bunların unutulmamasını sağlayacağım.Sadece sanatçılar, yazarlar değil; kampanya içinde aktif bir şekilde çalışan yüzlerce insan. Onlar olmasa bu kampanya olmazdı. Onlarca WhatsApp grubu üzerinden ilişkilenerek birbirini tanıyan tanımayan yüzlerce insan birlikte çalıştı. Umut etti, dost oldu. Ailemiz, akrabalarımız, yolumuzun kesiştiği her bir kişi, bulunduğu yerde mutlaka kampanya yapmanın bir yolunu yarattı.Herkes bir çocuğun, bir öykünün ve aslında bütün öykülerin, birbirinin elinden tutmak istedi. Başardı da. Demek ki olabiliyormuş. ‘Çocuklar yaşasın!’ diyenler toplumun her kesiminde varmış, birbirlerine el verebiliyormuş.Binlerce insan, o ellerden birine tutunarak kök hücre bağışı yaptı. Bu çok ama çok kıymetli. Elbette tüm bu öykülerin kitaplarını, filmlerini de yapacağız. Unutulmasın diye.Herkese, hepinize çok ama çok teşekkür ederim. İyi ki varsınız! Kök hücre bağışı kampanyalarını sürdürelim. Tüm öyküler için donör olun. Umut olun! Çünkü; Kök Hücre Bağışı Hayat Kurtarır!

İLK ÇAĞRI

23.11.2018 tarihinde Öykü Arin için İzmir Büyükşehir Belediyesi bir çağrıda bulunarak hem Öykü Arin için hem de onun gibi destek bekleyen lösemi hastaları için Konak Meydanı’nda kitlesel bir dayanışma çağrısı yapıldı. İzmir Büyükşehir Belediyesi çalışanlarının neredeyse seferberlik ilan ettiği kampanyaya İzmir Büyükşehir Belediyesi Genel Sekreteri Dr. Buğra Gökçe de kan vererek destek oldu. İzmir Büyükşehir Belediyesi’nin tüm çalışanlarını bu önemli kampanyaya destek vermeye davet eden Gökçe, “Sadece belediyemizi değil, İzmirlileri hatta ülkemizin tüm duyarlı vatandaşlarını evlatlarına sahip çıkmaya davet ediyorum. Belki bizim kanımız, belki sizin kanınız bir küçük çocuğun kurtulmasına vesile olabilir.” açıklamasıyla kampanyanın hedefini büyüttü.

Aynı günlerde TMMOB İzmir İl Koordinasyon Kurulu tarafından yapılan çağrıda da “İzmirli yurttaşların yürüttüğü ve TMMOB İzmir İKK tarafından da desteklenen “Öykü Arin’e ve tüm lösemili çocuklara umut ol” kampanyası kapsamında, İzmir Büyükşehir Belediyesi çalışanları Konak Meydanı’nda buluşarak donör olacaktır.” açıklaması yapılarak donör olma çağrısında bulunuldu.

Kasım ayının son günlerinde başlayan kampanyaya destek olan ilk siyasi HDP Eş Genel Başkanı Selahattin Demirtaş oldu. Cezaevinden avukatları aracılığı ile dönor olun çağrısında bulunan Demirtaş, kendisinin de cezaevi idaresine dönor olmak için başvuruda bulunacağını açıklamıştı.

Öykü Arin’e Umut Ol Kampanyasını destekleyen ilk belediye başkanı Karşıyaka Belediye Başkanı Hüseyin Mutlu Akpınar oldu. Akpınar’ın çağrısı ile belediye binası önüne gelen Kızılay aracı önünde uzun kuyruklar oluştu.

Tüm Bel Sen İzmir Şubesi’nin başlattığı eylem siyasi partilere de sıçradı. Öykü Arin için, Cumhuriyet Halk Partisi Karabağlar İlçeBaşkanı Ali İhsan Yıldız ve beraberindekiler kan bağışında bulundu. Öykü Arin'in tedavi sürecinin yanı sıra, Öykü Arin ve tüm lösemi hastaları için yürütülen dönor kampanyası kapsamında Kızılay'ın mobil araçlarına giden Cumhuriyet Halk Partililer İzmirlileri bağışçı olmaya çağırdı.

26.11.2018 tarihinde Göztepe-Başakşehir maçında Göztepe taraftarları Öykü Arin'e destek pankartı açtı. Dönor çağrısı yapan taraftarlar Öykü Arin için İzmirlileri dayanışmaya çağırdı.

KHK ile işinden ihraç edilen İzmir’in yakından tanıdığı Prof. Dr. Cem Terzi, "Öykü Arin Bize Ne Öğretiyor?" başlığıyla bir çağrı yaptı. Terzi Öykü Arin için yaptığı çağrıda ülkemizdeki kök hücre bağışı rakamlarına dikkat çekerek “80 milyonluk Türkiye’de toplam kök hücre bağışında bulunan kişi sayısı 246 bin 674. Ege bölgesinde bu sayı 34 bin 754. Çok az... Belki biliyorsunuz Tıp alanında ticarileşmemiş tek şey kan bağışı. İnsan insana hiçbir ticari unsur olmadan kanını veriyor; yaşatmak için, yaşamak için. Türkiye’nin kan ihtiyacı 2.700.000 ünite. Bağış miktarı 2 milyon 141 bin 765. Bu başarıyı kök hücre bağışında da yakalamak zorundayız. Öykü Arin bize insan olmanın, birlikte yaşamanın temel değerini öğretiyor: Bağışlamak. Karşılıksız, çekincesiz bağışlamak. Yaşamak ve yaşatmak için. Kök hücre vericisi olmak isteyen herkes 1 tüp kanını Kızılay’a vermeli. Hepsi bu... Teşekkürler Öykü Arin. Çok yaşa sen.” ifadeleri ile kampanyaya destek oldu.

Kızılay’ın birçok yerde açtığı stantlara gelerek bağışta bulunan İzmirliler arasına TMMOB İçmimarlar Odası İzmir Şubesi üyeleri de vardı. TMMOB İçmimarlar Odası İzmir Şube Başkanı Tülin Gazi önderliğinde Kızılay’ın Konak Meydanı’ndaki mobil aracında kök hücre bağışında bulunan İzmirli içmimarlar çocuklara umut olan kampanyayı yürekten desteklediklerini söyledi.

03.12.2018 tarihinde Öykü Arin’in annesi Eylem Şen Yazıcı ilk kez bir açıklama yaparak sadece dönor olmak için başvuru yapmanın yeterli olmadığını belirterek "Örneğin 3 yıl önce başvuru yaptınız ve 3 yıl sonra bir kişiye umut olacağınız zaman sizi ilik nakli olmak için çağıracaklar. O zaman vazgeçenler olabiliyor. Lütfen vazgeçmeyin, dönor olun ve birinin hayatını kurtarma ihtimaliniz gerçek olduğunda onu gerçekleştirin. Birinin hayatını kurtarma şansı size geldiğinde, iki eliniz kanda olsa bile, o işi bırakıp o hayatı kurtarmanızı bir anne olarak istiyorum" ifadeleriyle vazgeçmeyin çağrısı yaptı.

Tiyatro sanatçısı ve milletvekili Barış Atay Öykü Arin’e Umut Ol Kampanyası için çağrıda bulunan ilk sanatçı oldu. Atay yaptığı sosyal medya paylaşımı ile Öykü Arin için çağrıda bulundu. Atay bir çağrıda bulunarak Kemik iliği nakli için dönor ol, binlerce çocuğa ve Öykü Arin'e umut ol." açıklamasını yaptı.

06.12.2018 tarihinde Meclis’ten kampanyaya ses verildi. Saadet Partisi milletvekili Cihangir İslam, CHP milletvekilleri Sera Kadıgil, Turan Aydoğan ve HDP milletvekilleri Ömer Faruk Gergerlioğlu, Necdet İpekyüz kısa bir video ile dönor olma çağrısı yaptı.

Şarkıcı Feridun Düzağaç, oyuncular Demet Akbağ ve Güven Kıraç gibi isimler 13.12.2018 tarihinde kan verilmesi ve dönor olunması çağrısında bulundu. Kısa bir video çekerek yayınlayan Feridun Düzağaç, "Dünyalar güzeli Öykü için ve buna ihtiyacı olan tüm çocuklarımız için, gençlerimiz için 18-50 yaş aralığında, sağlık sorunu olmayan tüm insanlarımızı, kök hücre ve dönor konusunda bilgilenmeye, Kızılay kan merkezlerinde, kan testi yapmaya davet ediyorum. Çocuklarımızı koruyabildiğimiz her gün, insanlık için daha anlamlı. Hassasiyetiniz ve ilginiz için teşekkür ediyorum. Dünyalar güzeli Öykü'ye acil şifalar diliyorum" açıklamasını yaptı.

25.12.2018 tarihinde ise Ovacık Belediye Başkanı Fatih Mehmet Maçoğlu, Öykü Arin ve ilik nakli bekleyen tüm çocuklar için dönor olma çağrısında bulundu.

Yurt içi ve yurt dışındaki kampanyalarla dönor arayışında bulunulan Öykü Arin için bir destek de 31.12.2018 tarihinde CHP Parti Meclisi Üyesi İzmir Milletvekili Avukat Sevda Erdan Kılıç’tan geldi. Löseminin çocukluk çağı kanserleri içinde yüzde 35 ile en sık görülen kanser türü olduğunu ve her yıl ortalama 2 bine yakın çocuğun lösemiye yakalandığını belirten Kılıç, yılın son gününde Kızılay’a giderek dönor oldu.

Sinema sanatçısı Kadir İnanır, 09.01.2019 tarihinde Öykü Arin ve diğer lösemili çocuklar için dönor olma çağrısında bulundu. Kadir İnanır, bir video paylaşarak İzmirli minik Öykü Arin için dönor olma çağrısında bulundu. Kadir İnanır yaptığı açıklamada 'Hemen Kızılay'a 3 tüp kan verin' diyerek yurttaşları lösemi hastaları ile destek olmaya davet etti.

GAZETECİLER DE DESTEK OLDU

Gazeteciler Öykü Arin’e dönor olmak için “Gazeteciler olarak bu kez haberimizi bağışta bulunarak yapıyoruz” kampanyası başlattı. Gazeteciler 12 Ocak tarihinde Çapa’da bağışta bulundu.Öğrenci Kolektifleri üyeleri 'Üniversite Öykü'sünü Yazıyor' kampanyası kapsamında şarkılarla Öykü Arin ve tüm lösemili çocuklar için İzmirlileri kök hücre bağışçısı olmaya çağırdı.İzmirliler, Öykü Arin ve tüm lösemili çocukların hayata tutunmasını sağlamak amacıyla 19- 20 Ocak tarihlerinde kan bağışında bulundu. Gönüllülerin yoğun ilgisi nedeniyle kan bağış aracı önünde kuyruk oluştu. İki gün içerisinde 300'e yakın gönüllü kan bağışında bulundu.

Öykü Arin’e Umut Ol Kampanyası dizilerde de yerini buldu. 21.01.2019 tarihinde Çukur dizisinin bir sahnesinde Öykü Arin için çağrı yapıldı ve kök hücre bağışına dikkat çekildi.Öykü Arin’e Umut Ol Kampanyası kapsamında bir de animasyon filmi çekildi. Hazırlanan animasyonda kök hücre bağışının nasıl olacağı konusunda yurttaşlar bilgilendirildi.

DİYANET ÇAĞRI YAPTI

29.01.2019 tarihinde Eylem Şen Yazıcı, Türkiye ve Avrupa’da “lösemili çocuklar için umut ol” adıyla, kök hücre bağışı kampanyası başlattı. Diyanet'e ulaşmak için çok çaba sarf ettiklerini dile getiren Öykü Arin'in annesi, Diyanete çağrıda bulunarak "Diyanet'in açıklama yapmasının çok büyük bir karşılığı olacak" açıklamasını yaptı. Diyanet de annenin çağrısına kayıtsız kalmayarak kampanyaya destek oldu.

Diyanet de bu çağrıya kayıtsız kalmayarak 08.02.2019 tarihinde Diyanet İşleri Başkanı Profesör Doktor Ali Erbaş, embriyonik kök hücre bağışı dışında tüm bağışların dinen herhangi bir sakınca içermediği belirtilerek kök hücre bağışı çağrısında bulundu.

18.02.2019 tarihinde Amedspor, sahasında oynadığı Uşakspor maçına, "Öykü Arin'e Umut Ol" pankartıyla çıkarak farkındalık yarattı.

Öykü Arin için sanatçı Zülfü Livaneli 19.03.2019 tarihinde bir video ile yurttaşlara seslenerek "Sevgili Öykü, bugün senin doğum günün ve doğum gününü en içten duygularımla kutluyorum. Sana nice mutlu sağlıklı yıllar diliyorum ve bunun için de senin durumunda olan çocuklara yardım edecek, donör olacak teyzelerini, amcalarını göreve çağırıyorum." dedi.

Ünlü şarkıcı Haluk Levent, İzmir Kültürpark Celal Atik Spor Salonu'nda ilik nakli bekleyen Öykü Arin ve tüm lösemi hastaları için sahne aldı.

Cumhuriyet Halk Partisi İstanbul İl Başkanı Dr. Canan Kaftancıoğlu, lösemi tedavisi gören 4 yaşındaki Öykü Arin'in 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı'nı kutladı. Öykü Arin'in annesi Eylem Şen Yazıcı ile telefonda görüntülü konuşma yapan Kaftancıoğlu, Öykü Arin'e 'Seneye Çocuk Bayramı'nda şuradaki koltukta buluşmak üzere. Hatta seneye buluşmak değil, seneye gelecekte bu koltukta sizler oturacaksınız." dedi.

12.05.2019 tarihinde İzmir Dayanışma Akademisi sosyal medya hesabında, ‘Anneler Günü’ne özel duygu yüklü bir paylaşım yapıldı. Sadece kendi çocuğu için değil, bütün lösemi hastaları adına mücadele edip, umut olduğu için, Öykü Arin’in annesi Eylem Şen Yazıcı, Dayanışma Akademisi tarafından yılın annesi seçildi.

18.06.2019 tarihinde İzmirliler Türkan Saylan Kültür Merkezi önünde buluşarak kitlesel bir basın açıklaması yaptı ve 00 bine yakın numunenin taranması için Sağlık Bakanlığı’na çağrıda bulunuldu.

Medical Park Antalya Hastanesi'nde, 11 Nisan'da steril odada tedaviye alınan Öykü Arin'e, 18 Nisan'da annesinden yarı uyumlu kök hücre nakli yapıldı. Yapılan testler sonucu Öykü'ye nakledilen iliğin tutmadığı anlaşıldı. 74 gündür steril odada kalan minik Öykü Arin 24.06.2019 tarihinde ilk defa dışarı çıktı.

Medicalpark Antalya Hastanesi İlik Nakli Bölüm Başkanı Prof. Dr. Mehmet Akif Yeşilipek 24.06.2019 tarihinde Öykü Arin’in sağlık durumuyla ilgili düzenlediği basın toplantısında, babadan yarı uyumlu nakil yapıldığını ve yüzde 98,5 oranda tuttuğunu söyledi. Öykü’nün sağlık durumunun iyi olduğunu ifade eden Prof. Dr. Yeşilipek, “Henüz her şey bitmiş değil. Şu anda sağlık durumu iyi. Daha ileriki dönemde de olumsuzluklarla karşılaşabiliriz. Bir süre yakından izleyeceğiz. Birkaç ay içerisinde normal aktivitesine kavuşabilir. Topluma karışması için 6 ay ya da 1 yıl gibi bir süre gerekiyor. Bu süreden sonra okul dahil her türlü topluluğa girebilir” açıklamasını yaptı.

24.06.2019 tarihinde baba Çağdaş Yazıcı bir açıklama yaparak tüm Türkiye’nin içine su serpti. Baba Yazıcı yaptığı açıklamada “Çağdaş'ın çikolata fabrikası'nın üretime geçtiği ve harıl harıl çalıştığı doğrudur. Eylem'in öyküsünün en güzel kısımlarına daha gelmedik bile... Öykü Arin kare pantolon yürüyor, mücadelemiz sürüyor. Muhtemelen önümüzde mücadeleyle geçecek aylar, yıllar var ama artık zamanımız da var. Bu çocuğu ve nicesini kendi çocuğu belleyip harekete geçen, bu çocukları yaşama bağlamak için dönor olan, bu çağrıya sahip çıkan ve arkasında durmaya da devam eden herkes; iyi ki varsınız.” ifadelerini kullandı.

İZ BIRAKANLAR ÖDÜLÜ

Öykü Arin 10.07.2019 tarihinde İz Gazete ailesine bir mektup yolladı.

Mektupta ayrıca Öykü’nün annesi Eylem Şen ve babası Çağdaş Yazıcı tarafından verilen mesajda ise “Sevgili İz Gazete ailesi yanımızda olduğunuz için ve takdire değer gazetecilik anlayışınız için çok teşekkür ederiz” ifadesine yer verildi.

13.07.2019 tarihinde Öykü Arin artık hastane odasında kalmak zorunda olmadığı günlere başladı. Minik kız için ev ortamı ve oyuncakları steril edildi, koltuk ve kanepelere çarşaflar serildi. Hastane dışında eve gitmesine de izin verilen Öykü Arin, artık sadece kontrolleri için hastaneye gitmeye başladı.

04.08.2019 tarihinde Öykü Arin'e Umut Ol kampanyası kapsamında donör olan, İZBETON Genel Müdürü Heval Savaş Kaya'nın yakın çalışma arkadaşı Göksel Akkaşlı'nın iliği başka bir lösemi hastası çocuk ile eşleştiği açıklandı.Tedavi süreci halen Antalya’da devam eden minik Öykü, 06.08.2019 tarihinde İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Tunç Soyer’e mektup yolladı. Minik Öykü, Soyer’den Disneyland istedi. Sosyal medya hesabında mektubu paylaşan Soyer, “Öykü Arin bana mektup yazmış ve İzmir'e Disneyland istemiş. Stratejik plana ekliyoruz...” dedi.Anne Eylem Şen Yazıcı, aynı tarihlerde Antalya PTT Başmüdiresi Nurgül Altınöz'ü kendilerini ziyaret ettiğini söyleyerek Öykü Arin posta pullarının yapıldığını da duyurdu.Öykü Arin’e Umut Ol Kampanyası hem Türkiye’de hem de yurt dışında daha önce yapılmadığı kadar büyük bir kitlesel yardım kampanyasına dönüştü.Babasından yapılan ilik nakli ile kanser mücadelesi veren Öykü Arin ve diğer lösemili çocuklar için umut olmaya devam ediliyor. Kampanya hala sürüyor ve dönor olan insanlar hastalara umut olmaya devam ediyor.

KAHRAMANLAR HAYAT KURTARDI

Aralık ayının sonunda Öykü Arin’in kuzeni Canberk Efe, Öykü Arin’e umut olmak için yaptığı bağış sonucu eşleşme yaşadığını duyurdu. Bornova'da Türkçe öğretmeni olarak görev yapan Kemal Dinç kampanya kapsamında bulunduğu kök hücre bağışının 16 yaşında lösemi hastası bir erkek çocuğu ile eşleştiğini duyurdu. Yine İzmir’de kampanya kapsamında dönor olan Sinan Kılıç da başka bir lösemi hastasının umudu oldu. Almanya Düsseldorf'ta kampanya çerçevesinde numunesini veren Şeymanur Temiz'in kök hücresi başka bir çocukla eşleşti. Çimen Uğurlu’nun verdiği numune de başka bir lösemi hastası çocuğun hayatını kurtardı.Öykü Arin için bağış yapan 18 yaşındaki Egemen Uçaker başka bir lösemi hastası çocuğun hayatını kurtardı. Hamide Kayadelen ve DİSK üyesi Günay Ayaz da başka hayatların kahramanı oldu.