İYİ Parti Kalkınma Politikalarından Sorumlu Genel Başkan Yardımcısı ve Samsun Milletvekili Erhan Usta, "Nadir hastalıklar bağış kampanyalarına mahkum edilemez" diyerek, Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu'nun yanıtlaması istemiyle TBMM'ye nadir hastalıklarla ilgili sunduğu soru önergesini paylaştı. Usta, sosyal medya hesabından şunları kaydetti:
"BAĞIŞ KAMPANYALARI HANGİ BİLİMSEL VE HUKUKİ KRİTERLERLE DENETLENİYOR"
"Türkiye’de milyonlarca vatandaşımız nadir hastalıklarla mücadele ediyor. Ancak tedaviye erişim, bağış kampanyalarına, sosyal medya görünürlüğüne ya da ailelerin ekonomik gücüne bırakılmış durumda. Bu tablo sağlık politikası değil, açık bir sistem sorunudur. Sağlık Bakanı’na sorduk. Nadir hastalıklarda milyonlarca dolar bağış toplanıyor ama kaç hastada kalıcı ve bilimsel iyileşme sağlandı? Tedaviye erişim neden hâlâ eşit değil? SGK geri ödeme bedelleri neden piyasa fiyatlarının çok gerisinde? Hayati solunum ve destek cihazlarına erişim neden gecikiyor? Bağış kampanyaları hangi bilimsel ve hukuki kriterlerle denetleniyor? Daha önce TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu’nda, 'Nadir Hastalıklar Tedavi Fonu' kurulmasını önerdik. Reddedildi. Ancak hükümet milletvekilleri bu alanda çalışma yapılacağını ifade etti. Bugün bir kez daha altını çiziyoruz: Nadir hastalıklar bağışla değil, kamusal sorumlulukla yönetilir. Çözüm; şeffaf, sürdürülebilir ve merkezi bir Nadir Hastalıklar Tedavi Fonu’dur. Sağlıkta eşitlik, kampanya başarısına bırakılamaz. Bu konunun takipçisiyiz. Çünkü mesele rakam değil, hayat meselesidir."
