MİHRİCAN CANDEMİR / İZ GAZETE- İzmir’de henüz 1 yaşındayken SMA Tip-2 hastalığı teşhisi konulan Doruk Çukurcu'nun annesi Arzu Çukurcu, "Doruk’a ilk teşhis konulduğunda ne yapacağımızı bilemedik. Çünkü hastalığı tanımıyorduk. Zamanla enfeksiyonları arttı. Zatürre nedeniyle iki kez yoğun bakımda kaldı. Solunum sıkıntısı yüzünden doktorlar çocuğun zor durumda olduğunu ve makineye bağlanması gerektiğini söylediler. Son bir şans istedim, eve götürdüm. 5 yıl oldu bir daha hastaneye yatmadı. 3 yaşından beri Spinraza kullanıyoruz. Hastalıkla nasıl mücadele edebileceğimizi öğrendim. Doktorlar midesi delinir, yutkunamaz demişlerdi ama çok şükür hala normal besleniyor. Bakımını kendim yapıyorum. Burnu aksa iyi bakmamız gerekiyor ertesi gün zatürre olabilir. İyi bakılmazsa makineye bağlanabilir, onu kimseye bırakmıyorum” diye konuştu.
Doruk her şeyin bilincinde
Gen tedavisi Zolgensma'dan faydalanabilmek için çok kısa bir süre önce Valilik onaylı bağış kampanyası başlattıklarını söyleyen Arzu Çukurcu, oğlunun çoğunlukla sosyal medya hesabıyla kendisinin ilgilendiğini vurguladı. Canlı yayınlar açıp kameranın karşısına geçen Doruk'un takipçilerine bilgi verdiğini ve kampanyanın yüzde 8’ini tamamladıklarını belirten anne Çukurcu, “Hesabımıza umarım herkes destek olur. Doruk zeki, akıllı bir çocuk. Bilinçli olduğu için her şeyin farkında. Kameranın karşısında kendi konuşuyor. O benden daha iyi anlatıyor kendini. Sosyal medyada bağış topluyor. İlacını alabilmek için gönüllü çağrısı yapıyor. O her şeyin bilincinde. Kendi kendine ilacının parasını toplamaya çalışıyor” diye konuştu.
Hastalık durmuyor, ilerliyor
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın, ilaçları ve tedavisi oldukça maliyetli olan SMA hastalığı için yakında tedaviye başlanacağını duyurmasının da kendilerini umutlandırdığını belirten Çukurcu, “Sağlık Bakanlığı'nın açıklamasına umutlandık. Ama korkuyoruz. Çünkü ilerleyen bir hastalık. Bir an önce gelmesi gerekiyor. Sağlık Bakanımızın tedaviyi getireceğine inanıyoruz ama bizim zamanımız çok kısa. Bir an önce gelse çocuklara daha faydalı olur. Kas hastalığı ilerleyen bir hastalık. Bizim için daha zor, hastalık durmuyor ilerliyor. Daha sonraki çocuklar için bu ilacı artık Türkiye'de görmek istiyoruz" ifadelerini kullandı.
