Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi'nin çeşitli bölümlerinde görevli bazı öğretim üyelerince Ulusal Nadir Hastalıklar Derneği (NADHAS) kuruldu. Dernek; nadir olarak tanımlanan hastalıkların hem hekimler ve sağlık personeli, hem de vatandaşlar arasında bilinirliğinin arttırılmasını, tanı konmada zaman kazanılmasını, tedavi yöntemlerinin geliştirilerek iyileştirilmesini, ulusal ve uluslararası düzeyde bilgi ve tecrübe paylaşımıyla birlikte bu hastalıklarla mücadele eden ailelere destek sağlanmasını da amaçlıyor.
NADHAS’ın kurucuları arasında Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi; İç Hastalıkları Ana Bilim Dalı Öğretim Üyeleri, Prof.Dr. Emine Nihal Mete Gökmen, Prof.Dr. Fatma Ömür Ardeniz, Doç.Dr. Aslı Kılavuz, Öğr. Gör. Ceyda Tunakan Dalgıç, Hemşire Sevgi Altay, Kardiyoloji Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof.Dr. Meral Kayıkcıoğlu, Acil Tıp Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Dr. Yusuf Ali Altuncı ve Anesteziyoloji ve Reanimasyon Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof.Dr. Mehmet Uyar yer alıyor. Derneğin Kurucu Başkanı Prof.Dr. Emine Nihal Mete Gökmen.
Kuruluş amaçları doğrultusunda faaliyetlere hemen başladıklarını belirten NADHAS Başkanı Prof.Dr. Emine Nihal Mete Gökmen nadir hastalıkların aslında milyonlarca kişiyi etkilediğine dikkat çekti.
7 bin civarında nadir hastalık var
Prof.Dr. Gökmen; “Tıp Fakültelerinin müfredatında ya hiç yer almayan yada tek bir slaytla bahsedilen, 2 bin kişide birden bile daha az görülen hastalıkları nadir hastalıklar olarak tanımlıyoruz. İmmün yetmezlik, ALS, SMA, DMD, Tüberoskleroz, adrenolökodistrofi, fenilketonüri ya da progeria bu hastalıklardan bazılarıdır. Adı nadir olmakla birlikte tüm dünyada 7000 civarında nadir hastalık vardır. Avrupa’da en az 30 milyon kişi nadir hastalıklardan etkilenmektedir. Nadir hastalıklar konusunda hekimlerin de farkındalığı düşüktür.”
Tanı konması yıllar alıyor
“Bu tür bir hastalığa sahip olguların gerçek tanıya ulaşmaları yıllar almaktadır. Doğru tanı alamayan ve etkisiz tedavileri kullanan hastaların hayat kalitesi anlamlı oranda azalmakta, hastalığın doğal seyrine bağlı sakatlıklar gelişebilmekte ve hatta ölümler olabilmektedir.”
Öncelik hekimlerin bilgi düzeyini arttırmak
“Ulusal Nadir Hastalıklar(NADHAS)Derneğinin kuruluş amacı öncelikle; hastalara tanı koymak için uğraşan başta, iç hastalıkları, çocuk hastalıkları, kardiyoloji, gastroenteroloji, romatoloji, acil tıp ve anestezi hekimlerinin bu hastalıklar hakkındaki bilgi düzeylerini arttırmaktır. Verilecek eğitimler hekimlerimizin tanı koyma çabalarına kılavuz olacaktır. Bu konuda çaba gösteren diğer dernekler ile birlikte verimli, keyifli ve eğitici yollar katedeceğimize inanıyoruz.”
Simgemiz yonca, hastalarımıza şans getirsin
“Logomuz dört yapraklı yoncadır. Yonca; tarih boyunca şansın ve tılsımın simgesi olmuştur. Yapraklarından ilki umudu, ikincisi inancı, üçüncüsü sevgiyi ve dördüncüsü büyük şansı simgelemektedir. Kurucular olarak umudumuzun, inancımızın, mesleğimize ve hastalarımıza olan sevgimizin, yetim olarak nitelendirilen nadir hastalıklar için şans getirmesini diliyoruz.”
26-28 nisan immün yetmezlik sempozyumu
“Kuruluşumuzu tamamlar tamamlamaz, faaliyetlere başladık. Şubat 2023 Ay’ında Nadir Hastalıklar Günü sempozyumunu gerçekleştirdik. İmmün Yetmezlik Haftası etkinlikleri kapsamında 26 -28 Nisan 2023 tarihleri arasında İzmir Özdere’de Primer İmmün Yetmezlik Sempozyumunu gerçekleştireceğiz. Hekimlerin bile farkındalığının düşük olduğu konulara dikkat çekeceğiz” dedi.
Prof. Dr. Emine Nihal Mete Gökmen; Derneğin gelirlerini üye aidatları ve bağışlardan elde ettiğini vurgulayarak, fiil ehliyetine sahip, derneğin amaç ve ilkelerini benimseyen, bu doğrultuda çalışmayı kabul eden, mevzuatın öngördüğü koşulları taşıyan her gerçek ve tüzel kişinin derneğe üye olabileceğini veya bağış yapabileceğini sözlerine ekledi.
HABER: Seyfi GÜL
