Purçu: SMA hastası bebekleri ölüme terk ettiniz!

CHP İzmir Milletvekili Özcan Purçu, SMA hastalarının sesini duyurmak adına genel kurulda konuşma yaparak, sosyal devlet ilkesinin yok sayıldığını bir kez daha gözler önüne serdi. Aynı zamanda hem Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, hem de Sağlık Bakanlığı tarafından yanıtlanması istemiyle TBMM’ye iki soru önergesi sundu.

POLİTİKA 12.07.2021, 10:08
Purçu: SMA hastası bebekleri ölüme terk ettiniz!

“Hastalıkları için yurt dışında uygulanan ve uluslararası geçerliliğe sahip tedavilerin ülkemizde uygulanmaya başlanması için gerekli adımları atma sorumluluğu bireylere değil sosyal devlet ilkesi gereği devlete aittir.” diyen İzmir Milletvekili Özcan Purçu, devlet tarafından SMA hastalığının tedavi masraflarının karşılanması gerektiğine dikkat çekti.

Genel kurul kürsüsünden “SMA hastaları ölüme terk edilmekte!” diye haykıran Purçu, SMA hastalığı hakkında, “Kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. Görülme sıklığı Dünya genelinde 1/10.000, Türkiye'de 1/6.000'dir. Tip 1, altı aylık ve daha küçük bebeklerde görülür. Tip 2, altı ila on sekiz aylık bebeklerde görülür. Tip 3, 18. ay itibarıyla başlar. Tip 4'te ise semptomlar yetişkinlk döneminde görülmeye başlar. Sağlık Bakanlığı tarafından yayınlanan son verilere göre Türkiye’de toplam SMA hastası sayısı 1619’dur. Hastaların büyük kısmını bebek ve çocuklar oluşturmaktadır.” Diyerek bilgi verdi.

“2016 yılına kadar bir tedavisi bulunmayan SMA hastalığının, günümüzde ABD ve Avrupa’da onaylanmış 3 farklı tedavi türü vardır. Bunlardan en etkili olanı bir gen tedavisi olan Zolgensma adlı ilaçtır. Zolgensma, SGK kapsamında değildir. SMA Tip I hastalığı için 2019 yılında FDA tarafından onaylanan gen tedavisi, Avrupa, ABD ve Japonya'da uygulanmaya başlamıştır.” açıklamasını yaptı.

“Türkiye’de ailelerin bir kısmı, SMA Tip I hastası çocuklarının yurt dışında bu tedaviyi alması için hastane masrafları da dâhil edildiğinde yaklaşık 2,4 Milyon USD'yi bulan meblağları bireysel kampanyalar üzerinden toplamaya çalışmaktadır. Türkiye’de adına bireysel bağış kampanyası başlatılmış olan 100’den fazla SMA hastası bulunmaktadır. Başlatılan tüm bağış kampanyalarının başarıya ulaşması mümkün gözükmediği gibi çocukları için kampanya yürütemeyen, kaynaklara erişim imkânına sahip olmayan aileler bulunmaktadır.” Diyerek mevcut durumun eşitlik ilkesine aykırılığının altını çizdi.

“Hastalıkları için yurt dışında uygulanan ve uluslararası geçerliliğe sahip tedavilerin ülkemizde uygulanmaya başlanması için gerekli adımları atma sorumluluğu bireylere değil sosyal devlet ilkesi gereği devlete aittir.” Diyen Purçu, soru önergelerinde de bunu dile getirerek SGK’nın bağlı olduğu Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’na şunları sordu:

Zolgensma adlı ilacın geri ödeme listesine alınmasına yönelik bir planlamanız bulunmakta mıdır?

Söz konusu ilaç ne zaman geri ödeme listesine alınacaktır?

Bir SMA’lı hasta için gen tedavisi ile iyileşme protkolünün maliyeti nedir?

Nadir hastalıkların türlerine göre üretilmiş ve FDA gibi uluslararası kuruluşlar tarafıından onaylanmış olan, çoğu gen tedavisi kapsamında olan ilaçların tamamının geri ödeme listesine alınması yönünde bakanlığınız tarafından bir adım atılacak mıdır? Bu konuda ne yapılması planlanmaktadır?

SMA’nın ortaya çıkmasının önlenmesi adına, Ankara Büyükşehir Belediyesi tarafından başlatılan, “evlenecek çiftler için ücretsiz SMA tarama testi” kapmpanyasına benzer olarak, bakanlığınız tarafından SMA tarama testlerinin tamamının maliyetinin karşılanmasına yönelik bir adım atılacak mıdır?

Hastalıkları için yurt dışında uygulanan ve uluslararası geçerliliğe sahip tedavilerin ülkemizde uygulanmaya başlanması için gerekli adımları atma sorumluluğu bireylere değil sosyal devlet ilkesi gereği devlete ait değil midir? Sosyal Güvenlik Kurumu’nun SMA hastalığı konusunda bu yükümlülüğü yerine getirmemiş olmasının gerekçesi nedir?

Sağlık Bakanlığı’na ise güncel SMA hastası sayısını, bu hastalık nedeniyle son 5 yıl içerisinde kaç hastanın hayatını kaybettiğini, SMA hastalığını önlemeye yönelik olarak SMA taramasının yaygınlaştırılması ve teşvik edilmesine yönelik olarak neler yapıldığını, PGT yönteminin ücretsiz yapılıp yapılmadığı ve son beş yılda kaç kişiye uygulandığını, son beş yılda hastalığı tedavi edilen kaç SMA hastası olduğunu, kaç SMA’lı hastanın gen tedavisi görmekte olduğunu soran CHP’li Özcan Purçu; “Daha önce nadir hastalıklar konusunda CHP tarafından verilen araştırma önergesi üzerine bir araştırma komisyonu kurularak, alınması gereken önlemler ve devlet kurumlarının yükümlülükleri belirlenmiş, fakat bu sorunların çözümüne yönelik bir adım atılmamıştır.” Diyerek hükümet tarafından SMA hastalarının ölüme terk edildiğine vurgu yaptı.

Yorumlar (0)
Yorum yapabilmek için lütfen üye girişi yapınız!
Günün Karikatürü Tümü
banner96
banner177
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 38 81
2. Fenerbahçe 38 73
3. Konyaspor 38 68
4. Başakşehir 38 65
5. Alanyaspor 38 64
6. Beşiktaş 38 59
7. Antalyaspor 38 59
8. Karagümrük 38 57
9. Adana Demirspor 38 55
10. Sivasspor 38 54
11. Kasımpaşa 38 53
12. Hatayspor 38 53
13. Galatasaray 38 52
14. Kayserispor 38 47
15. Gaziantep FK 38 46
16. Giresunspor 38 45
17. Rizespor 38 36
18. Altay 38 34
19. Göztepe 38 28
20. Ö.K Yeni Malatya 38 20
Takımlar O P
1. Ankaragücü 36 70
2. Ümraniye 36 70
3. Bandırmaspor 36 62
4. İstanbulspor 36 60
5. Erzurumspor 36 58
6. Eyüpspor 36 57
7. Samsunspor 36 51
8. Boluspor 36 50
9. Manisa Futbol Kulübü 36 49
10. Tuzlaspor 36 49
11. Denizlispor 36 49
12. Keçiörengücü 36 48
13. Gençlerbirliği 36 48
14. Altınordu 36 45
15. Adanaspor 36 45
16. Kocaelispor 36 44
17. Bursaspor 36 44
18. Menemen Belediyespor 36 38
19. Balıkesirspor 36 12
Takımlar O P
1. M.City 38 93
2. Liverpool 38 92
3. Chelsea 38 74
4. Tottenham 38 71
5. Arsenal 38 69
6. M. United 38 58
7. West Ham United 38 56
8. Leicester City 38 52
9. Brighton 38 51
10. Wolverhampton Wanderers 38 51
11. Newcastle 38 49
12. Crystal Palace 38 48
13. Brentford 38 46
14. Aston Villa 38 45
15. Southampton 38 40
16. Everton 38 39
17. Leeds United 38 38
18. Burnley 38 35
19. Watford 38 23
20. Norwich City 38 22
Takımlar O P
1. Real Madrid 38 86
2. Barcelona 38 73
3. Atletico Madrid 38 71
4. Sevilla 38 70
5. Real Betis 38 65
6. Real Sociedad 38 62
7. Villarreal 38 59
8. Athletic Bilbao 38 55
9. Valencia 38 48
10. Osasuna 38 47
11. Celta Vigo 38 46
12. Rayo Vallecano 38 42
13. Elche 38 42
14. Espanyol 38 42
15. Getafe 38 39
16. Mallorca 38 39
17. Cadiz 38 39
18. Granada 38 38
19. Levante 38 35
20. Deportivo Alaves 38 31
Anket Tümü
Olası bir erken seçimde veya 2023'te Millet İttifakı'nın Cumhurbaşkanı adayı kim olmalı?