SMA hastası Yiğit Alp bebek için destek isteği

Menemen ilçesinde Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası 16 aylık Yiğit Alp Avşar'ın tamamen iyileşmesi için yurt dışında 'zolgensma gen tedavisi' görmesi gerekiyor. Çocuklarının tedavisi için 2 milyon 400 bin dolar gerektiğini ve zamanlarının giderek daraldığını belirten Şeyma (32) ve Emre (34) Avşar çifti, başlattıkları kampanyaya büyük, küçük herkesin destek vermesini istedi.

GENEL 03.01.2021, 17:05
SMA hastası Yiğit Alp bebek için destek isteği

HANDE NAYMAN- Menemen'de yaşayan infaz kurumu memuru Şeyma Avşar ve zabıta memuru olan eşi Emre Avşar'ın 16 ay önce, erkek bebekleri dünyaya geldi. Çift, bebeklerine 'Yiğit Alp' ismini verdi. Minik Yiğit Alp’i, 1,5 aylıkken annesi, hareketlerinde bir yavaşlık olduğunu fark ederek, S.B.Ü. Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne götürdü. Burada yapılan testlerin sonucunda Yiğit Alp'a SMA Tip-1 tanısı konuldu. Tanıyla birlikte zorlu süreci başlayan aile, nefes almakta güçlük çeken Yiğit Alp bebeği hayatta tutabilmek için bipap ve öksürtme cihazlarını temin ederek evlerini adeta bir yoğun bakım ünitesine çevirdi. Günün her dakikasını Yiğit Alp’in fizik tedavisi, beslenmesi ve bakımına ayıran aile, oğullarının Amerika'daki bir hastanede zolgensma gen tedavisi görebilmesi için gereken 2 milyon 400 bin doların bulunabilmesi için yardım kampanyası başlattı.

‘OĞLUMA HERKESTEN DESTEK OLMALARINI İSTİYORUM’

Zamanlarının giderek daraldığını gözyaşları içinde anlatan anne Şeyma Avşar, "Yiğit Alp ile ilgili tek hayalimiz onun nefes alması. Bir annenin, her gün evladını kaybetme korkusuyla baş etmesi çok zor bir duygu. Sesimin ulaştığı herkesten oğluma destek olmalarını istiyorum. Yükümü hafifletmelerini istiyorum. Omuzlarımdaki yük çok ağır" dedi.

'EVE GELDİĞİMİZDE HAREKETLERİNDEKİ YAVAŞLIĞI FARK ETTİM'

Yaşadıkları zorlu süreci anlatan anne Avşar, “Yiğit Alp, ilk doğduğunda beslenmesi gayet iyiydi ve emme refleksi vardı. SMA'lı bebeklerde genellikle emme refleksi olmuyor. Çocuk doktorunun yaptığı muayenede her şeyin normal olduğu söylendiği için biz eve geldik. Eve geldiğimizde hareketlerindeki yavaşlığı fark ettim. Genetik bazı tahliller yapıldı. Yiğit Alp’e, tam bir buçuk aylıkken SMA Tip- 1 tanısı konuldu. İlk tanının konuldupu gün biz hastaneye yattık. Beslenme bozukluğu ve solunum şikayeti vardı. Yiyecekleri yutamıyordu. Bu hastalığı bilmiyorduk ve hiç duymamıştık. Ailemizde böyle bir öykü olmadığı için çocuğumuza konduramadık. 3 ay hastanede kaldıktan sonra, bipap cihazını tedarik ettik. Doktorumuz yoğun bakımda bizim bebeğimize nasıl bakmamız gerektiğini öğretti" dedi.

'TEK DOZLUK BİR TEDAVİNİN PEŞİNE DÜŞTÜK'

Bu hastalıkta erken tedavinin çok önemi olduğunu vurgulayan Şeyma Avşar, "Bebeğimizin tanı aldığı anda tedaviyi alması gerekiyor. Ailesi olarak tek dozluk bir tedavinin peşine düştük. Yaklaşık 5 aydır bunun mücadelesini veriyoruz. Tedavi Amerika ve bazı Avrupa ülkelerinde var. Biz ABD'deki bir hastane ile görüştük. Başlattığımız kampanya çok yavaş ilerliyor. Henüz yeterli miktara ulaşamadık, çok başındayız. Yiğit Alp ciddi şekilde bakım isteyen bir bebek. Biz çoğu zaman Yiğit Alp ile ilgilenmeyi bırakıp insanlardan yardım istiyoruz" dedi.

'HER ŞEYİMİZ YİĞİT ALP ODAKLI'

Yiğit Alp'in bütün bakımlarını dakikası dakikasına yaptığını anlatan baba Emre Avşar ise "Beslenmesini yaptıktan sonra hemen hareket ettiremiyoruz. Yiğit Alp'in beslendikten sonraki hareketleri midesindekilerin ağzına gelmesine sebep oluyor. Beslenmesinden iki saat sonra Yiğit Alp'in fizik tedavilerine başlıyorum. İnsanlar gün içerisinde nasıl hareket ediyorsa tıpkı onun gibi Yiğit Alp'i hareket ettiriyorum. Öksürtme cihazı, bizim oğlumuzun hayatı. Biz bu bakımları aksatırsak yoğun bakımlık hale geliyor. Bizim bütün ilgimiz, alakamız, her şeyimiz Yiğit Alp odaklı" diye konuştu.

ZAMAN DARALIYOR

Bütün vatandaşlara seslenen Emre Avşar şöyle devam etti:

"Oğlum için az çok demeden herkesten destek bekliyorum. Oğlumuzu hayatta tutmak istiyoruz. Oğlumu elinden tutup tribüne götürmek istiyordum, camiye, parka götürmek istiyordum. Bütün hayallerimizden vazgeçtik sadece nefes alsın istiyoruz. Vicdan sahibi yüreği güzel Türk halkından kampanyaya destek olmalarını istiyorum. Bu tedavi 2 yaş altı bebeklere uygulanıyor ve bizim oğlumuz 16 aylık bu yüzden zamanımız kısıtlı. SMA hastalığı zaman tanımıyor."


DHA

Yorumlar (0)
Yorum yapabilmek için lütfen üye girişi yapınız!
Günün Karikatürü Tümü
banner96
banner177
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 13 33
2. Hatayspor 13 26
3. Konyaspor 13 26
4. Alanyaspor 14 24
5. Fenerbahçe 13 23
6. Karagümrük 13 22
7. Başakşehir 14 22
8. Galatasaray 13 21
9. Adana Demirspor 14 20
10. Beşiktaş 14 20
11. Antalyaspor 14 18
12. Altay 14 17
13. Giresunspor 14 16
14. Kayserispor 14 16
15. Gaziantep FK 13 15
16. Sivasspor 13 13
17. Öznur Kablo Yeni Malatya 13 12
18. Göztepe 13 10
19. Kasımpaşa 14 10
20. Rizespor 14 10
Takımlar O P
1. Ümraniye 12 27
2. Ankaragücü 13 27
3. Eyüpspor 14 27
4. Bandırmaspor 13 25
5. Erzurumspor 12 25
6. İstanbulspor 13 20
7. Tuzlaspor 12 20
8. Kocaelispor 13 20
9. Samsunspor 13 19
10. Adanaspor 14 18
11. Menemenspor 13 17
12. Gençlerbirliği 13 17
13. Boluspor 13 16
14. Denizlispor 13 15
15. Bursaspor 13 14
16. Manisa FK 14 14
17. Ankara Keçiörengücü 12 10
18. Altınordu 13 10
19. Balıkesirspor 13 7
Takımlar O P
1. Chelsea 12 29
2. Liverpool 13 28
3. Man City 12 26
4. West Ham 12 23
5. Arsenal 13 23
6. Wolverhampton 13 20
7. Tottenham 12 19
8. Brighton 13 18
9. M. United 12 17
10. Crystal Palace 13 16
11. Aston Villa 13 16
12. Everton 12 15
13. Leicester City 12 15
14. Southampton 13 14
15. Brentford 12 13
16. Watford 12 13
17. Leeds United 13 12
18. Burnley 12 9
19. Norwich City 13 9
20. Newcastle 13 6
Takımlar O P
1. Real Madrid 13 30
2. Real Sociedad 14 29
3. Sevilla 13 28
4. Atletico Madrid 13 26
5. Rayo Vallecano 15 24
6. Real Betis 14 24
7. Barcelona 14 23
8. Athletic Bilbao 14 20
9. Valencia 15 19
10. Osasuna 14 19
11. Espanyol 14 17
12. Villarreal 14 16
13. Celta de Vigo 15 16
14. Mallorca 15 16
15. Deportivo Alaves 14 14
16. Granada 14 12
17. Cádiz 14 12
18. Elche 14 11
19. Getafe 15 10
20. Levante 14 7
banner178
Anket Tümü
Olası bir erken seçimde veya 2023'te Millet İttifakı'nın Cumhurbaşkanı adayı kim olmalı?