ASYA YAŞARİKİZ / İZ GAZETE - Öykü Arin Yazıcı’ya 2018 yılının Kasım ayında löseminin bir türü olan JMML tanısı koyuldu. Mutasyon agresif bir tür olan PTPN11 olduğu için doktorlar acil nakil yapılması gerektiğini söyledi. Fakat tam uyumlu bir donör bulunamayınca anne Eylem Şen Yazıcı’dan 18 Nisan’da yarı uyumlu nakil yapıldı. Anneden yapılan yarı uyumlu nakil başarılı olmayınca bu kez baba Çağdaş Yazıcı’dan 1 Haziran’da yarı uyumlu nakil yapıldı ve bu kez tedavi başarıyla sonuçlandı.
Aslında onlar uzun süredir karantinada. Yarı uyumlu nakil için 11 Nisan 2019’da hastaneye yatışlarından Ağustos ayının ikinci haftasının sonuna dek, hastanenin steril odasında zor bir süreç geçirdiler. O zamandan bu yana da Antalya’da evde karantinadalar. Öykü Arin’in annesi Eylem Şen Yazıcı ile, tedavi sürecini ve karantina günlerinde umudu ayakta tutmayı konuştuk.
Öykü Arin’in en sevdiği animeler neler, en sevdiği karakter kim, en çok neyle meşgul olmayı seviyor?
Öykü Arin çok meraklı bir çocuk. Oynadığı oyunları yeniden oynamayı, sevdiği animasyonları yeniden izlemeyi çok seviyor. En sevdiği animasyonlardan biri Lego Movie. Lego Movie 2’yi daha çok seviyor. Scooby Doo’yu çok seviyor. Coco isimli animasyonu ve karakterlerini çok sever. Gufi’yi çok seviyor. Onu canlandırmayı, taklit edilmesini, onla ilgili oyunları çok sever. Sponge Bob ve ekibini çok seviyor. Orda en sevdiği karakter Sandy. Hep Sandy olmak istiyor. Öykü Arin kreşe gidemediği için okul öncesi eğitim setleri aldık ve evde bir sınıf yapıyoruz. Orada Öykü Arin, Sandy oluyor diğerleri de onun hayali sınıf arkadaşları oluyor. Ben öğretmen oluyorum. Çağdaş’la Scooby Doo karakterlerini canlandırmayı çok seviyorlar. Biri Scooby oluyor diğeri Shaggy oluyor. Miyazaki’nin Totoro’sunu çok seviyor. En çok izlediği animasyonlardan biri. Miyazaki’nin başka animasyonlarını da izledik ama biraz karanlık olduğu için henüz dahil olamadı. Yakın zamanda Star Wars’la tanıştı. Sadece bir bölümünü izlettik ama izlerken kaygılandı. Ama Star Wars karakterlerini çok seviyor. Filmlerin tamamını izlememiş de olsa karakterleri tanımasını sağlamak için Çağdaş ile karakterlerin fotoğraflarına baktı. Çağdaş ona karakterlerin öykülerini anlattı. Bir de birlikte yapmayı sevdiğimiz şeylerden biri birlikte sohbet saatleri yapıyoruz. Müzik, resim üzerine. Birlikte kutu oyunları oynuyoruz. Evde kovalamaca diye bir oyun oynuyoruz. Monoply oynuyoruz ve Öykü Arin bu oyunda çok iyi. Kendi bileğinin hakkıyla bizi yeniyor. Sessiz sinema oynuyoruz. Kitap okumayı çok seviyor. Çocuklar için küçük ansiklopedileri çok seviyor. Bitkileri, hayvanları merak ettiği gibi gezegenler, evren, dünyamızı da çok merak ediyor. Özellikle evrim hakkında okumaya bayılıyor. İlk canlılar neydi insan nasıl gelişti çok merak ediyor.
‘İNİSİYATİF ALMALI’
Öykü Arin ile evdeyken nasıl bir bağ kurdunuz, O’na neler öğrettiniz?
Biz 2 yıla yakındır evdeyiz. Öykü Arin’le sadece oyun oynamıyoruz. Birlikte yemek yapıyoruz, kurabiye yapıyoruz, sofrayı birlikte hazırlıyoruz, sohbet ediyoruz, hayal kuruyoruz. En önemli şeylerden biri onun bizi yönlendirmesine izin veriyoruz. Ebeveynler her şeyin en doğrusunu bildiğini düşünüyorlar var çocuklarına bazı oyunlarına dayatıyorlar. Halbuki çocuğa izin verip onun hayatta inisiyatif almasını, kararlara katılmasını sağlamalıyız. Ailenin otoritesini kabul edecek ama birlikte karar almayı başarmak gerekiyor. Onun düşüncelerini gerçekten değerli olduğunu, onun düşüncelerinin sizin aklınıza gelmeyecek yaratıcılıkta olduğunun farkında varmak lazım. Çocuklar çok yaratıcılar ve bizim baktığımız kalıplarla dünyaya bakmıyorlar. Bu çok önemli. Yanlış bir şeyde çok diretiyorsa bunun da farkına varmasını sağlamak lazım. Ama esas olarak önemsemek, dinlemek, ortak kararlar almaya çalışmak önemli şeyler. Biz kızımızı çok seviyoruz. Sevgiyle, oyunla sarılarak duygularımızı düşüncelerimizi paylaşarak yaşıyoruz. Ebeveynler de her zaman doğru davranmayabilir. Biz de yanlış bir şey söyleyebilir yanlış bir şey yapabiliriz. Ebeveynler birbirlerine karşı da yanlış bir şey yapabilirler ve çocuklar buna tanık olabilir. Bunların hepsi mümkün, herkes hata yapabilir. Ama bunu ben de hata yaptım, üzgünüm bunu şimdi düzeltiyorum deyip bunu konuşmak paylaşmak önemli.
Karantina sürecinde en çok hangi aşamada zorlanıyorsunuz ve bunu nasıl aşıyorsunuz?
Şimdi eve gelemiyorlar ama bu süreçte Antalya’da yaşayan Aslı adında sınava hazırlanan diş hekimi arkadaşımız var. Haftada bir kez gelip Öykü Arin ile Almanca çalışıyorlardı. Suzan Hocamız ile haftada bir kez İngilizce oyunlar oynuyorlardı. Çok uzun süre Yeni Zelanda’da kalan Meral arkadaşımız erken öğrenme sürecinde çocuklara öğretmenlik yapmış biri. Öykü Arin’e Maurice şarkılar öğretti. Işınsu arkadaşımız keman çalıyor ve Öykü Arin’le ritm çalışıyorlardı. Şehnaz öğretmenimizle, orgla müzik öğreniyordu. Antalya Devlet Opera ve Balesi’nden Melda arkadaşımızla bale yapmaya çalışıyorlardı. Bunlar şimdi mümkün değil. Geçmişte arkadaşlarımız gelirken sıkı kurallarımız vardı. Kendilerini hasta hissederlerse gelmiyorlardı. Çevrelerinden biri hasta olmamış olacaktı. Geldiklerinde üstlerini daha önce giymedikleri bir kıyafetle değiştirecekler, ellerini yüzlerini dezenfekte edecekler, maske takacaklar ve Öykü Arin ile oynayacaklardı. Eskinden bu mümkündü ama Korona süreciyle birlikte bu ortadan kalktı. Sadece online görüşmek mümkün ve bir süre sonra bu çocuklar için sıkıcı olmaya başlıyor. Artık evde Çağdaş’la İngilizce sohbet ediyorlar, bir şeyler okuyorlar. Ben Öykü Arin ile birlikte matematik, okuma yazma, kitap okuma, okul öncesi kitapları çalışıyoruz. Online eğitim de devam ediyor ama tabii bu bizim için biraz zorlayıcı.
UMUDU AŞILAMAK
Şimdi tüm dünya karantinada ve bu süreç zor bir süreç. Bu süreçte umudunuzu nasıl korudunuz, kendinize ve kızınıza umudu nasıl aşıladınız?
Önceki süreçte belirli bir karantina olsa da evimize çok yakın arkadaşlarımız, annem, teyzem, kardeşim, belirli periyotlarda geliyor, bize destek oluyorlardı. Bizimle kalıyorlar, üzerimizdeki fiziksel iş yükünü de azaltmış oluyorlardı. Şimdi bunlar sona erdi. Bizim için birkaç kat karantina var. Daha zorlayıcı bu bizim için. İlaçların azaltılıp bir kısmının kesilmesi ve İzmir’e evimize dönmemiz yönünde hayallerimiz vardı. Daha fazla dışarıya çıkma planımız vardı. Doktorlarımız bu yaz için en azından kafasını denize sokmasa da göbeğine kadar denize girmesine izin vereceklerdi. Denizin yakınında olması da yasaktı. Denizden havaya karışan bakteriler yüzünden denizin yakınına gitmesi bile yasaktı. Bunlar bizim için güzel şeylerdi ama tüm bunları yapmak imkansız. Dolayısıyla bizim için zorlayıcı oldu. Uzun zamandır radikal bir karantina yaşıyorken şimdi salgın ile birlikte bu birkaç katına çıktı. Ama hastanede korkunç zamanlar geçirdik. O zaman bile neşemizi, umudumuzu kaybetmedik. Dostlarımızın ve akrabalarımızın gönderdiği oyunlarla kitaplarla bütün dünyayı o küçücük odaya taşıdık ve o küçücük odada bir dünya kurduk. Bunu o zaman bile yapabilmişken şimdi hayli hayli yaparız diye düşünüyoruz. Umudumuzu kaybetmeden neşemizi korumaya hayaller kurmaya devam ediyoruz.
DAYANIŞMA ÖNEMLİ
Evde karantinada olsanız da aklınızı karantinaya sokmadınız…
Evet, evde karantinada olabilirsiniz ama aklımızı kalbimizi karantinaya almadık. Siz de sakın almayın. Kendi içinize kapanıp dünyanın geri kalanıyla bağınızı koparmayın. Bugün çalışmak zorunda olan yüzbinlerce insan, işsiz kalan çok sayıda insan var. Yoksullukla mücadele etmeye çalışırken hastalıktan kendini korumaya çalışan yüzbinlerce insan var. Onların derdine derman olmaya çalışın. Kronik hastalar var. Onlarla bağ kurmanın bir yolunu yaratmaya çalışın ve mutlaka dayanışma içinde olun. Hapishanelerde fikirleri için yatan siyasiler, gazeteciler, muhalif insanlar var. Hapishanede olmanın kendisi zaten akciğerlerin sararıp solması için yeterli bir nedenken hapishanedeki akciğerlerle salgınla karşı karşıya kalmış olacaklar. Bütün bunlar için bir şey yapmayı düşünmelisiniz. Evde daha çok kendinizi kapatarak kendinizi koruyamazsınız. Pandemi bize şunu gösterdi; kimse tek başına sağlıklı ve mutlu olamaz. Siz evde kendinizi ne kadar tecrit ederseniz edin, ne kadar sağlıklı yaşamaya çalışırsanız çalışın, ne kadar iyi beslenirseniz beslenin sokaktaki diğer insanlar hasta olduğu sürece hastalık dönüp dolaşıp sizi bulacak. Kendi sağlığınız ve mutluluğunuz için bile, çocuğunuzun sağlığını korumak için bile yaşadığımız toplumda herkesin eşit ve adil koşullarda yaşama imkanına sahip olması, sağlık koşullarının ücretsiz ve kolaylıkla erişebiliyor olmasını sağlanmasından sorumlu olduğunuzun farkında olmalısınız. Pandemi bize tek başına kurtulmanın olmadığını gösterdi. Bu sadece yaşadığımız ülkede değil tüm dünya için geçerli. Sınırlardaki mültecilerin nerede olduğunu bilmiyoruz örneğin. Sokaktaki insanı, hapishanedekini, mülteciyi korumak için bir şey yapmadığınız sürece çocuğunuzu koruyamazsınız. Evde çocuklarınıza çok güzel kitaplar okutup çok güzel animasyonlar izleteceksiniz; bunların hepsi ötekine destek ol, pes etme, cesaretli ol, başkasının sorumluluğunu al diyor. Fakat ne okuduğunuz, söylediğiniz değil ne yaparak çocuğa ne gösterdiğiniz önemli. Çocuklar bir yandan böyle okuyup bir yandan hayatlarına ve size bakıp bencillik görmemeli. Onlar daha küçücükken pandemi ile karşılaştılar ve daha kim bilir neler görecekler. Biz onlara karşılaşacakları kötülükler, zorluklar, felaketler karşısında yalnız kalmamayı ve başkalarının da yalnız kalmaması için birlikte nasıl davranabileceğini, cesur olmayı sabırlı olmayı öğreteceğiz. Üzerimize düşen bu. Yaşanabilecek iklim değişikliği, savaşlar nedeniyle birçok sorun var. Bunlarla karşılaştıklarında cesur bir ferasetle davranması lazım. Bizim onlara bunu göstermemiz lazım. Bu bir fırsat. Umut da ancak böyle ayakta kalır. Yalnızlıktan umut çıkmaz. Birlikte güzel günleri hayal etmekten, kötü günlere karşı ferasetle yaklaşmaktan çıkar umut. Biz de Öykü Arin’in mücadelesinden umut bulduk. Başkasının yanında olabilmenin imkanlarını yaratmaktan umut bulduk. Bağ kurmak, kurabileceğimiz güzel bağları çocuklara anlatmak, başkalarıyla kurduğumuz bağları göstermekle umut olur.
KORONAVİRÜS SALGINI YAŞAMLARINI ETKİLEDİ
Öykü Arin’in tedavi süreci nasıl gidiyor?
Antalya’da tedavi süreci devam ediyor. Çağdaş’tan yapılan yarı uyumlu nakil başarılı olduktan 6 ay sonra Öykü Arin’e Kronik İlik Savaşı tanısı konuldu. Bu yüzden kontrolleri devam ediyor. İlik savaşını engellemek için birtakım ilaçlar kullanıyor. Ağır kemoterapiler aldığı için ve kendi vücudunun ürettiği bakteriler de dahil her çeşit mikroba karşı ilaç tedavisi alıyor o zamandan beri. Çünkü ağır kemoterapiler nedeniyle bağışıklığı sıfırlandı. İlaçların havale riskinden dolayı da, hastaneden en fazla 10 dakikalık mesafeye gitmesine izin var. Bu yılın 1 Haziran’ında ilaçların bir kısmını bırakmış olabilirse İzmir’e dönüp ayda bir kontroller için Antalya’ya gelecektik. Ama salgın nedeniyle bu süreç imkansızlaştı. Evden hiç çıkmıyoruz, evimize kimse gelmiyor. Kızımızın düzenli olarak kanının alınıp tahlillerin yapılması gerekiyor fakat bunun için de hastaneye gidemiyoruz. Bu sorunu 5 ay önce emekli olmuş ve hiç evden çıkmamış bir hemşire ile çözdük. Hemşire kanını alıyor ve bir şekilde kanı hastaneye götürüp tahlil yaptırıyoruz ve böylelikle tedavi süreci sürüyor.
