'Yeni tasarı ilaç bekleyen SMA hastalarına kısa vadede çözüm olmaz'

SMA Benimle Yürü Derneği Başkan Yardımcısı Tarık Pişmiş, TBMM Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyonu'nda kabul edilen yeni tasarının, ilaç bekleyen SMA Tip 2 ve Tip 3 hastası çocuklar için kısa vadede bir çözüm getirmeyeceğini öne sürdü. Pişmiş, 32 gün önce Ankara'da başlattıkları ilaç nöbetine devam edeceklerini söyledi.

SAĞLIK 10.11.2018, 12:46
'Yeni tasarı ilaç bekleyen SMA hastalarına kısa vadede çözüm olmaz'

NEVRA UÇKAÇ- Türkiye'de ruhsatlı olmayan veya ruhsatlı olup piyasada bulunmadığı için yurt dışından getirilen ilaçlarda yaşanan sıkıntılara çözüm getirilmesi amacıyla TBMM Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyonu’nda Sağlıkla İlgili Bazı Kanun ve KHK’lerde Değişiklik Yapılmasına Dair Kanun Teklifi kabul edildi. Teklife göre Türkiye Eczacılar Birliği'nin (TEB) yanı sıra Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ve Sağlık Bakanlığı tarafından uygun görülen kuruluşlar aracılığıyla şahsi kullanım için yurt dışından ilaç sağlanabilecek, doğrudan hastalara verilebilecek. Bu ilaçlar için firmalar yurt dışı ilaç listesine girdiği tarihten itibaren 3 yıl içinde ruhsat başvurusunda bulunacak.

"YURT DIŞINDAN GETİRİLEN İLAÇLAR RUHSAT ALMAK ZORUNDA"

Teklifin ilaç bekleyen SMA Tip 2 ve Tip 3 hastası çocuklar için kısa vadede bir çözüm getirmeyeceğini öne süren SMA Benimle Yürü Derneği Başkan Yardımcısı Tarık Pişmiş, SMA hastalarının kullandığı Türkiye’de ruhsatı olmayan ve TEB aracılığıyla yurt dışından getirilen nusinersen etken maddeli ilaç ile ilgili bir değişikliğin yapılmayacağını savundu. Yeni düzenlemeyle ruhsatlandırma aşamasında TEB dışında başka kurumlara da yetki verileceğini ifade eden Pişmiş, "SMA hastalarının kullanacağı ilaç için kısa zamanda bir ruhsat beklentimiz yoktu. Yurt dışından getirilen ilaçlar 3 yıl kullanıldıktan sonra ruhsat almak zorunda kalacak. Dolayısıyla kısa vadede bize bir çözüm olmayacak. Normalde ilaç ruhsatlandığı zaman vergi dilimine giriyor. Bizim gibi hasta sayısı sınırlı olan ve aciliyeti olan hastalar için ruhsat zorunluluğu yoktu. Ruhsatsız ilaç bütçesi vardı. Şimdi ilacın kullanım süresi 3 yılı geçtiyse ruhsat süreci zorunlu hale gelecek" dedi. Kısa vadede SMA hastaları için bir değişikliğin gerçekleşmeyeceğini dile getiren Pişmiş, Ankara’da Sağlık Bakanlığı önünde başlattıkları nöbet eyleminin devam edeceğini vurguladı. Önümüzdeki haftadan itibaren nöbeti farklı illere de yaymayı planladıklarını anlatan Tarık Pişmiş, "Yeni düzenlemeye göre bir komisyon toplanacak ve lösemi, otizmin yanı sıra SMA hastalarının hayat standartlarını yükseltmek için çalışmalar yürütecek. Bizim durumumuz lösemi ya da otizmden farklı. Bizim önceliğimiz tedavimizin başlaması. Önce ilacımız verilsin hayat standartlarının yükselmesi sonraki aşama. Çocuklarımız çok kötü durumda acil çözüm bekliyoruz. Her gün bir hastamız geri dönülemeyecek bir sürece giriyor." şeklinde düşüncelerini dile getirdi.

SOĞUKTA, KARAVANDA NÖBETE DEVAM

İlk ve tek çocuğu SMA Tip 1 hastası Ege’yi 27 aylıkken, 2 yıl önce toprağa veren SMA Benimle Yürü Derneği Başkan Yardımcısı Tarık Pişmiş, o dönemde Tip 1 hastalarına da ilaç verilmediğini söyleyerek geride kalan oğlunun kader arkadaşları için mücadeleyi sürdürdüğünü açıkladı. SMA Tip 1 hastası 285 kişinin ilacına devam ettiğini vurgulayan Pişmiş, Türkiye İlaç Kurumu’na kayıtlı diğer tiplerde 165 hastanın bulunduğunu ifade etti. Türkiye’de aynı hastalıkla mücadele eden ortalama 500 hasta bulunduğunu öne süren Pişmiş, "Bizim derneğimize kayıtlı 380 civarında hasta var. Ortalama 500 hasta olduğunu tahmin ediyoruz. Bizim ruhsatla bir ilgimiz yok. Devletin kanununda ruhsatsız ilaçlar için gereken prosedüre ayrılan bir bütçe var. Tip 1'ler ilaç alıyor ancak ruhsatları yok. İlacın ruhsatlanmasının hastalara hiçbir avantajı yok. Ankara’daki nöbetimiz 32 gün önce başladı. İlaç alana kadar nöbetimiz devam edecek. Kışın gerekirse karavan götüreceğiz oraya yine bekleyeceğiz. Hiçbir vaat bizi ilgilendirmiyor. Biz resmi bir gelişme bekliyoruz. Tüm SMA hastalarına bu ilaç çıkana kadar nöbeti sürdüreceğiz" diye konuştu.

DHA

Yorumlar (0)
Yorum yapabilmek için lütfen üye girişi yapınız!
banner218
Günün Karikatürü Tümü
banner96
banner177
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 15 39
2. Konyaspor 15 27
3. Fenerbahçe 15 27
4. Hatayspor 15 26
5. Başakşehir 15 25
6. Alanyaspor 15 24
7. Galatasaray 15 23
8. Karagümrük 15 22
9. Beşiktaş 15 21
10. Adana Demirspor 15 20
11. Sivasspor 15 19
12. Giresunspor 15 19
13. Kayserispor 15 19
14. Altay 15 18
15. Antalyaspor 15 18
16. Gaziantep FK 15 18
17. Göztepe 15 14
18. Öznur Kablo Yeni Malatya 15 14
19. Kasımpaşa 15 11
20. Rizespor 15 10
Takımlar O P
1. Ankaragücü 15 30
2. Erzurumspor 13 28
3. Ümraniye 14 27
4. Eyüpspor 14 27
5. Bandırmaspor 14 25
6. Samsunspor 14 22
7. Tuzlaspor 13 21
8. İstanbulspor 14 20
9. Kocaelispor 14 20
10. Gençlerbirliği 14 20
11. Boluspor 14 19
12. Adanaspor 15 19
13. Menemenspor 14 18
14. Bursaspor 14 17
15. Manisa FK 15 17
16. Denizlispor 14 15
17. Ankara Keçiörengücü 14 14
18. Altınordu 15 13
19. Balıkesirspor 14 7
Takımlar O P
1. Man City 15 35
2. Liverpool 15 34
3. Chelsea 15 33
4. West Ham 15 27
5. Tottenham 14 25
6. M. United 15 24
7. Arsenal 15 23
8. Wolverhampton 15 21
9. Brighton 15 20
10. Aston Villa 15 19
11. Leicester City 15 19
12. Everton 15 18
13. Brentford 15 17
14. Crystal Palace 15 16
15. Leeds United 15 16
16. Southampton 15 16
17. Watford 15 13
18. Burnley 14 10
19. Newcastle 15 10
20. Norwich City 15 10
Takımlar O P
1. Real Madrid 16 39
2. Sevilla 15 31
3. Real Betis 16 30
4. Atletico Madrid 15 29
5. Real Sociedad 16 29
6. Rayo Vallecano 16 27
7. Barcelona 15 23
8. Valencia 16 22
9. Athletic Bilbao 16 21
10. Osasuna 16 21
11. Espanyol 16 20
12. Mallorca 16 19
13. Villarreal 15 16
14. Celta de Vigo 16 16
15. Granada 15 15
16. Elche 16 15
17. Deportivo Alaves 15 14
18. Cádiz 16 12
19. Getafe 16 11
20. Levante 16 8
banner178
Anket Tümü
Olası bir erken seçimde veya 2023'te Millet İttifakı'nın Cumhurbaşkanı adayı kim olmalı?