Gizem TABAN/İZ GAZETE- Milli Piyango'nun Türkiye Varlık Fonu'na aktarılan 75 milyon TL'lik ikramiyesi için sosyal medyada “75 milyon TL, SMA hastası çocukların tedavilerine harcansın” kampanyası başlatıldı. Kampanyanın ardından açıklama yapan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, ülkedeki SMA hastalarının tedavi masraflarının devlet tarafından ücretsiz olarak karşılandığını ve SMA hastaları için yurtdışında uygulanan gen tedavisi için bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtların yeterli olmadığını dile getirdi. Koca, kampanyayı ise ‘küresel ilaç şirketlerinin savunuculuğunu yapmak’ olarak nitelendirdi. Sağlık Bakanı Koca’nın açıklamaları, genetik bir motor nöron hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ile mücadele eden yüzlerce aileyi hayal kırıklığına uğrattı. İzmir’de yaşayan SMA hastası 17 aylık Ada’nın annesi Burçin Dalarslan, gelişmelerle ilgili düşüncelerini İz Gazete’ye anlattı.
‘KAMPANYA FARKINDALIK YARATTI AMA KALICI BİR ÇÖZÜM DEĞİL’
Milli Piyango'nun Türkiye Varlık Fonu'na aktarılan 75 milyon TL'lik ikramiyesi için sosyal medyada başlatılan “75 milyon TL, SMA hastası çocukların tedavilerine harcansın” kampanyasına ilişkin konuşan SMA hastası 17 aylık Ada’nın annesi Burçin Dalarslan, “Bu kampanya ses getirmek adına gerçekten çok etkili oldu. Bizim ulaşamadığımız bir sürü kişiye ulaşma açısından, farkındalık açısından çok başarılı oldu. Ancak bu bir çözüm değil. Bu para bütün çocuklara verilse bile zamana baktığımızda geçici bir çözüm olur. Bu para SMA’ları çocuklara aktarılmak yerine Türkiye’ye Zolgensma’nın (SMA hastalığındaki gen tedavisi) getirilmesi, bu tedavi için araştırmalar, bununla ilgili birimler oluşturulması, doktorların bu tedavi ile ilgili eğitimleri için harcanması daha mantıklı olur. Yani yurtdışındaki tedavinin Türkiye’de uygulanması için atılacak adımlarla ilgili kullanılması daha doğru olur. Böylece birkaç çocuğa değil, bundan sonraki tüm SMA hastası çocuklar için umut olur” diye konuştu.
‘BAKANLIK ALGI YÖNETİMİ YAPIYOR’
Bakan Koca’nın, gen tedavisine ilişkin bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtların yeterli olmadığına yönelik açıklaması ve söz konusu kampanyayı ‘küresel ilaç şirketlerinin savunuculuğunu yapmak’ olarak nitelendirmesini de değerlendiren Dalarslan, “Bakanlık şu anda algı yönetimi yapıyor. ‘Biz zaten koşulsuz, şartsız her çocuğa ilacı temin ediyoruz’ diyor. Spinraza da yurtdışından geliyor, ki yakın zamana kadar devletin onaylamadığı bir ilaçtı. Ne kadar tıbbi nedenlerden dolayı almadıklarını söyleseler de maliyetinden dolayı almıyorlardı, sonra baskılardan dolayı Spinraza’yı aldılar. Şu anda da Zolgensma için de algı yönetimi yapılıyor. Bizim istediğimiz Spinraza değil, bizim istediğimiz Zolgensma gen terapisi…” dedi.
‘DEVLETİN KARŞILADIĞI İLAÇ TEDAVİ ETMİYOR’
Sağlık Bakanı Koca’nın SMA hastalarının tedavisinin devlet tarafından ücretsiz karşılandığına yönelik açıklamasıyla ilgili konuşan Dalarslan, “Sağlık Bakanlığı’nın yaptığı açıklama; devlet tarafından karşılanan, SGK kapsamında olan ‘Spinraza’ ilacı ile ilgili. Spinraza ilacı hastalığı tedavi etmiyor, sadece hastalığın ilerlemesini engelleyen bir ilaç, kas kaybının azalmasını sağlıyor, tedavi edici bir özelliği yok. Bu ilacın ilk 4 dozunu çocuklara 2 ayda 4 doz olacak şekilde, 14 günlük periyotlarla verilmesi gerekiyor. Sonrasında ise, bu ilacı bu çocuk hayatı boyunca 4 ayda bir kullanmak zorunda ancak çoğunlukla tam zamanında getirilemiyor. Bunu da kullanabilmesi için çocukların hastaneye yatışı yapılıyor, kan değerlerine bakılıyor ve fizik tedavide derecelendirmeye gidiliyor, 60 puanlık bir derecelendirmesi var. Çocuğun hastaneye yatmasıyla beraber fizik tedavi bölümüne gidiliyor, orada derecelendirmesi yapılıyor. Elini kullanabiliyor mu, kolunu kaldırabiliyor mu, başını kaldırabiliyor mu gibi bir sürü kriteri var. Eğer bu derecelendirmeyi geçerse çocuk Spinraza’yı alabiliyor, geçemezse alamıyor. Yani Spinraza çocuklara koşulsuz sunulan bir tedavi yöntemi değil” ifadelerini kullandı.
ONAY ÇAĞRISI
Bağış kampanyalarının Valilik iznine bağlı olması hakkında da konuşan Dalarslan, “Valilik izni için bizim başvurumuz vardı ancak Valilik burada aracı kurum, konu ilaç olduğu için onayın Sağlık Bakanlığı’ndan gelmesi gerekiyor. Sağlık Bakanlığı da Zolgensma terapisini kabul etmediği için Valilik onay vermedi. Çünkü Sağlık Bakanlığı tarafından bir çocuğu bile Valilik onayı verilse bu ilacı kabul etmiş oluyor. Biz bu yüzden Valilikten ret cevabı aldık. Ancak SMA hastası olan Yiğit bebeğin davası sonucu ilaç listeye girdiği için biz Valiliğe tekrar başvuru yapacağız. Şu anda iki bebek Valiliğin kendi inisiyatifiyle verdiği izinle kampanyasını sürdürüyor. Biz de bununla ilgili Valilikten izin almaya çalışıyoruz. Bu kampanyalarda güvenilirlik tabi ki çok önemli. Aslında bu ülkenin karşılaması gereken bir şey, hadi karşılamadınız Valilik onayı verin, denetimi yapılsın. Çocuklar tedavi olsun” diye konuştu.
‘TEDAVİYİ ALANLARDA GÖZLE GÖRÜLÜR DÜZELME VAR’
Gen tedavisi ilgili detaylı bir araştırma yaptıklarını kaydeden Dalarslan, “Yurtdışındaki ilaç kurullarından onaylı, tüm fazları tamamlamış, deneme süreçleri yapılmış ve geçmiş bir ilaç. Yurtdışında birçok ülkede kullanılan bir tedavi. Bazı ülkelerde, çocuklara teşhis koyulur koyulmaz bu tedaviyi ücretsiz bir şekilde alıyorlar. Biz Amerika’daki doktorlarla iletişim halindeyiz. Zaten yeni bir ilaç olduğu için öngörüsü yok tabi ki ama şu an uygulanması planlanan Covid-19 aşısının da uzun vadede bir öngörüsü yok, çünkü yeni çıktı. Biz bu tedaviyi alan çocuklarla da iletişim halindeyiz. Bu tedavi ne kadar kas kaybı yaşanmadan alınırsa o kadar etkili oluyor. Tedaviyi alan çocuklar da gözle görülür bir düzelme var. Zolgensma damar yoluyla alınan bir ilaç, öncesinde ve sonrasında tetkikler yapılıyor ve etkilerini denetim altında tutmak için hasta müşahede altında tutuluyor. Her şey düzene girdikten sonra hastayı gönderiyorlar” dedi.
