Aileler DMD hastalığı tedavisinin Türkiye'de geliştirilmesini istiyor

İzmir'de aileler DMD hastası çocuklarının yaşlandığını görmek istiyorlar. Genetik bir kas zayıflığı hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofi'li (DMD) çocukların aileleri, tedavi konusunda yurtdışındaki imkanların Türkiye'de de sağlanmasını, sadece İzmir ve Antalya'da bulunan Kas Hastalıkları Merkezleri'nin çoğaltılmasını istediklerini belirtti.

SAĞLIK 25.10.2018, 12:26
Aileler DMD hastalığı tedavisinin Türkiye'de geliştirilmesini istiyor

MELİS KARAKUZULU/HANDE NAYMAN- Aileleler, en fazla 25 yaşına kadar yaşayabilen çocuklarının, yaşlandığını görmek istediklerini dile getiriyor. Genetik bir kas zayıflığı hastalığı olan DMD erkek çocuklarında görülüyor. DMD'li çocukların yakınları, hastalığın araştırılarak geliştirilmesi, yurt dışındaki imkanların Türkiye'ye getirilmesi için destek bekliyor. Bu hastalığa yakalananların 25 yaşına gelemeden öldüğünü belirten DMD'li çocukların yakınları, evlatlarını hayatta tutabilmek ve tedavi koşullarının iyileştirilmesi için seslerini duyurmaya çalışıyor.

"ÇOCUKLARIMIZIN YAŞLANDIĞINI GÖRMEK İSTİYORUZ"

DMD kas hastalığının 7-8 yaşında daha belirgin hale geldiğini, ancak şimdi 17 yaşında olan oğlu Kadircan Coşkun''un, 3 yaşındayken hastalığını tesadüfen öğrendiklerini söyleyen anne Ayla Coşkun,"Kan tahlilinde kas yapısında bulunan bir protein olan CK enzimlerinin yüksek çıkması sebebiyle öğrendik. Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi'nde yapılan biyopsi sonucunda DMD hastalığı teşhisi konuldu. Bu hastalığın sonucunda erken yaşta çocuklarımız tekerlekli sandalyeye mahkum oluyor. Kalp kasları da tutulum yaşadığı için 20 yaşını çoğu çocuğumuz göremiyor. Bundan 2 hafta önce 15 çocuğumuzu kaybettik ve en büyüğü 20 yaşındaydı. Bunları bilerek yaşamak çok zor. Kadircan'ın da pes ettiği zamanlar oluyor dedi. Hastalığın tedavi edilmesini istediklerini belirten Coşkun, İzmir'deki Kas Merkezi'nin şartlarının iyileştirilmesini istiyoruz. Yurtdışında yapılan genetik çalışmaların burada da yapılmasını istiyoruz. İzmir ve Antalya'da bulunan Kas Hastalıkları Merkezi'nin diğer illerde de açılmasını talep ediyoruz. Oğlum şu anda ihtiyaçlarına yönelik kalp ilaçları kullanıyor. Fizik tedavi ve rehabilitasyon merkezlerinde egzersizler yapıyordu. Artık gidip gelme imkanı olmadığı için evde fizik tedavi görmesini talep ettik fakat bu ihtiyacımızı karşılayamadılar, evde eğitim hakkını kullanamadık. Kendi imkanlarımızla yapıyoruz. Solunum cihazı devlet tarafından her hastaya yılda bir kez veriliyor, ancak kullanım süresi olan 6 ayın sonunda cihazın tekrar alınması aileleri maddi açıdan zorluyor. Engelli raporu çıkarmak istediğimizde heyetteki doktorların fazla bilgisi olmadığından dolayı düşük engel oranlarında rapor veriyorlar. Raporlar yeterli olmadığı için tedavi masrafları karşılanamıyor. Bu konularda da şartların geliştirilmesini talep ediyoruz. Zor durumdayız, devlet desteği ve şartların kolaylaştırılmasını istiyoruz. Çocuklarımızın yaşlanarak ölmesini istiyoruz. Çocuğumun öleceğini bilerek yaşamak çok zor. Yurtdışında mikro distrofi adlı kas eksikliğinin yüzde 80 seviyede giderildiği çalışmalar var. Biz de ülkemizde bu çalışmalardan faydalanmak istiyoruz" diye konuştu.

"HAYIRSEVERLERDEN MADDİ DESTEK BEKLİYORUZ"

İki çocuğu DMD hastası olan Derya Engin (33) ise Çocuklar ortalama 4 yaşına geldiğinde yamuk yürümeye başladı. Hamdi (9) de Mehmet (10) de giderek düşmeye ve yere yıkılmaya başladılar. İkisini de Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi'ne götürdük. Orada kan tahlili yapıldı ve DMD teşhisi konuldu. İlk önce kortizon tedavisine başladık. Aynı zamanda büyüğünde yüzde 70 küçüğünde ise yüzde 50 zeka geriliği var. Gün geçtikçe daha kötüye gidiyorlar. Maddi durumumuz yeterli olmadığı için, çocuklarımızın tedavilerine destek olamıyoruz. Gözümüzün önünde eriyorlar. Ağlamaktan başka bir şey gelmiyor elimden. Hayırseverlerden maddi destek bekliyoruz." dedi.

"ÇOK ETKİN BİR TEDAVİ SEÇENEĞİMİZ YOK"

DMD'nin genetik kökenli bir hastalık olduğunu belirten Nöroloji Uzmanı Dr. Yıldırım Kale de, "Kasların yapısında yer alan, kasın yapısını koruyan, çalışmasını sağlayan çok önemli yapılardan bir tanesinin yapımında bu hastalarda sorun oluyor. Kas yapısını koruyamıyor, giderek zayıflıyor ve çalışamaz hale geliyor. Genetik geçişte X kromozomuna bağlı olduğu için erkeklerde görülebiliyor. Maalesef çok etkin bir tedavi seçeneğimiz yok bu hastalarda. Ağırlıklı olarak destek tedavisi yapılıyor. Genellikle kalp kaslarında zayıflama meydana geliyor. Vücutta başka dezenformasyonların meydana gelmemesi için önleyici rehabilitasyon tedavileri uyguluyoruz. Mümkün olduğunca hastanın yaşam standartlarını yükseltecek tedbirler alınması gerekiyor. 3-4 yaşlarında çocukların hastalığa bağlı olarak yürümek istememesi aileler tarafından yanlış yorumlanabiliyor. Ama bir süre sonra bu çocuklar sık sık düşmeye ve koşamamaya başladığında hastalık anlaşılıyor. Ortalama 20 yaşlarında bu hastalar kaybediliyor."diyerek durumun ciddiyetini gündeme taşıdı.

DHA

Yorumlar (1)
kemal 2 yıl önce
benım 26 yasında abim dmd hastalığından vefat etti malesef zamanla vucudu eriten hastalık içimiz kan ağlıyor.Allah kımseyi böyle acılarla sınamasın çaresizlik çok kötü birşey :(
Günün Karikatürü Tümü
banner96
22°
açık
banner177
banner178
Anket Tümü
Sizce Türkiye'nin en önemli ana gündemi ne olmalı?