İZ GAZETE- Türkiye'de 6 binde 1 görülen, genetik geçişli, şiddetinin değişkenlik gösterdiği, gen tedavi bedelinin 2,5 milyon doları bulan SMA'lı ve benzer hastaların sorunlarını dile getiren HDP İzmir Milletvekili Murat Çepni, devletin SMA'lı hastaların tedavilerinin yapılabilmesi için gerekli desteği vermesi gereğini söyledi. Çepni, Bakan Koca'ya, SMA hasta sayısını, psikolojik, ilaç, eğitim, destek ve benzeri amaçlı çalışmaların olup olmadığını sordu.
Genetik geçişli SMA hastalığı hakkında bilgi veren Çepni, "Spinal motor nöronlarının, yani omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan, kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve atrofiye (kas kaybına)yol açan genetik geçişli bir hastalıktır. SMA hastalarındaki SMN geni hiç protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenememekte ve bunun sonucunda istemli kaslar görevini yapamaz hale gelmektedir" dedi.
6 BİN DOĞUMDAN 1'İ SMA HASTASI
Araştırmalara göre, dünyada 11 binde 1 görülen SMA hastalığının şiddeti oldukça değişkenlik gösteren, 4 farklı tipi bulunan ve bazı durumlarda yemek yemeyi ve nefes almayı imkânsız hale getiren belirtilerinin olduğunu vurgulayan Çepni, Türkiye’de her altı bin doğumda bir görülen hastalığın, sağlıklı fakat taşıyıcı olan anne babaların çocuklarında görüldüğü bilgisini aktardı.
GEN TEDAVİ MALİYETİ 2,5 MİLYON DOLARI BULUYOR
SMA’nın en şiddetli formu olan Tip 1 hakkında bilgi paylaşan Çepni, yaşam kaybı riskinin çok yüksek olduğunu söyledi. 2021 yılı SGK kayıtlarına göre Türkiye’de 1300 SMA hastası olduğunu ve dünyada onaylanmış üç çeşit tedavisinin bulunduğuna dikkat çeken HDP'li Çepni, "2017 yılında sağlık uygulama tebliği değişikliği sonucunda spinraza adlı ilaç 1. Tip SMA Hastaları, 2019 tarihinde ise 2. Ve 3. Tip SMA hastaları için ödeme kapsamına alınmıştır. Spinraza tedavisinin 4 ayda bir tekrarlanma zorunluluğu ve ömür boyu sürecek olması aileleri bir kere uygulanan gen tedavisine yönetmektedir. Gen tedavisinin maliyeti 2,5 milyon doları bulmaktadır. Aileler, yüksek miktardaki bu parayı bulabilmek için yardım kampanyaları düzenlemek zorunda kalmaktadır. Yardım kampanyalarında aileler gerekli desteği görmemekte, Valilikten izin alma süreçleri uzamakta ve hastalar adeta zamanla yarışmaktadır" bilgisini paylaştı.
EN ÖNEMLİ HAK YAŞAM HAKKI
Yaşam hakkının en önemli insan hakkı olduğunu anımsatan Çepni,
devletin SMA hastalarına etkin tedavilerin yapılabilmesi için gerekli destekte bulunmasını, ilaç ve tıbbi gereksinimlerin yanı sıra, hastalar için gerekli teknik teçhizatların ve benzeri tıbbi/medikal malzemelerin, sosyo-ekonomik ve psikolojik desteklerin sağlanması, bakımları ve ilaç kullanımı için ailelere eğitimlerin verilmesinin sosyal devlet olmanın bir gereği olduğunu vurguladı.
2022 MAYIS İTİBARIYLA SMA HASTA SAYISI KAÇ?
Çepni, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya şu soruları yöneltti:
Bakanlığınız kayıtlarına göre Mayıs 2022 itibarıyla, SMA hasta sayısı kaçtır? Bu hastaların SMA tiplerine göre dağılımı nedir?
Türkiye’de SMA hastalığının tanısı, tedavisi ve takibi için çocuk nöroloğu, ilgili diğer doktor ve fizyoterapistlerin sayısı yeterli midir?
SMA hastalarının ilaç, mama, vitamin ve muayene giderlerinin tamamının karşılanması amacıyla Bakanlığınız ve Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’nın bir çalışması var mıdır?
Tarama programı uygulamaya konulduğu tarihten bu yana, evlilik öncesinde kaç çifte ve kaç yeni doğan bebeğe SMA taraması yapılmıştır?
Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler için PGT (Pre-implantasyon Genetik Testi) bedelinin ne kadarı Devlet tarafından karşılanmaktadır?
Genetik taramalara sonucu SMA hastalığı tespit edilen yeni doğan bebekler ne şekilde tedavi altına alınmaktadırlar? Hastaların takipleri etkin şekilde yapılmakta mıdır?
Son 10 yılda SMA hastalığı nedeniyle kaç hasta yaşamını yitirmiştir?
Türkiye’de mevcut Spinraza tedavisi gören hasta sayısı nedir? Spinraza tedavisi gören hastaların tip dağılımı nedir? Hangi koşullarda Spinraza tedavisi kesilmektedir? Uzman görüşlere rağmen, tedavinin kesilmesinin sebebi olarak gözüken testlerin doğruluğunun kriterleri nelerdir?
Son 10 yılda Türkiye’den yurtdışına tedavi veya teşhis amacıyla gönderilen SMA hasta sayısı kaçtır?
Zolgensma gen tedavisini almaya uygun olan SMA hastalarının tedaviye erişebilmelerinin sağlanması, tedavi giderlerinin Devlet tarafından karşılanmasını amacıyla çalışmalarınız var mıdır?
FDA tarafından onaylanan, doğru zamanda ve şekilde uygulandığı zaman yüzde 95 oranında etkili olduğu Amerikan Nöroloji Demeği tarafından tespit edilen Zolgensma adlı ilaca yönelik bakanlığınızın ilaç hakkında bilimsel veri olmadığı iddiasının gerekçesi nedir?
Hükümetinizin, SMA hastalarının ayakta durmaya ve hareket etmelerine yardımcı olan stantlara, yürüteçlere, çeşitli elektrikli ve manuel tekerlekli araçlara ve ortezlere bedelsin ulaşmalarını sağlayacak çalışmalarınız var mıdır?
SMA hastaları için, evde, bedelsiz fizik tedavi ve psikolojik destek için çalışmalarınız var mıdır?
SMA hastalarına bakım veren aile bireyleri için lift ve benzeri tıbbi/medikal malzemelerin teminin sağlanması, sosyo-ekonomik ve psikolojik destek verilmesi ve ilaç vs benzeri konularda eğitim almaları amacıyla bir çalışmanız var mıdır?
ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi Ve Bakım Yöntemleri İle Bu Hastalıklara Sahip Kişiler Ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu’nun Raporunda yer alan çözüm önerileri uygulamaya konulmuş mudur?
Türkiye’de SMA hastalığı üzerine bilimsel çalışmalar yapılmakta mıdır? Bunu için ilgili kurumlarla işbirliğiniz var mıdır? Zolgensma benzeri ilaçların üretimi için çalışmalarınız var mıdır?
SMA hastalarının tedavisi amacıyla yürütülen yardım-bağış kampanyalarına ilişkin valilik izin süreçlerinin hızlandırılması, yardım toplama sürecinin kısaltılması amaçlı toplanan yardım paralarının değerinin korunması için Hükümetinizin bir çalışması var mıdır?
