SMA'lı hastalar Meclis gündeminde: Vereceğiniz destekler nelerdir?

Türkiye'de 6 binde 1 görülen, genetik geçişli, şiddetinin değişkenlik gösterdiği, gen tedavi bedelinin 2,5 milyon doları bulan SMA'lı ve benzer hastaların sorunlarını dile getiren HDP'li Çepni, Bakan Koca'ya, SMA hasta sayısını, psikolojik, ilaç, eğitim, destek ve benzeri amaçlı çalışmaların olup olmadığını sordu.

POLİTİKA 14.05.2022, 09:22
SMA'lı hastalar Meclis gündeminde: Vereceğiniz destekler nelerdir?

İZ GAZETE- Türkiye'de 6 binde 1 görülen, genetik geçişli, şiddetinin değişkenlik gösterdiği, gen tedavi bedelinin 2,5 milyon doları bulan SMA'lı ve benzer hastaların sorunlarını dile getiren HDP İzmir Milletvekili Murat Çepni, devletin SMA'lı hastaların tedavilerinin yapılabilmesi için gerekli desteği vermesi gereğini söyledi. Çepni, Bakan Koca'ya, SMA hasta sayısını, psikolojik, ilaç, eğitim, destek ve benzeri amaçlı çalışmaların olup olmadığını sordu. 

Genetik geçişli SMA hastalığı hakkında bilgi veren Çepni, "Spinal motor nöronlarının, yani omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan, kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve atrofiye (kas kaybına)yol açan genetik geçişli bir hastalıktır. SMA hastalarındaki SMN geni hiç protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenememekte ve bunun sonucunda istemli kaslar görevini yapamaz hale gelmektedir" dedi.

6 BİN DOĞUMDAN 1'İ SMA HASTASI

Araştırmalara göre, dünyada 11 binde 1 görülen SMA hastalığının şiddeti oldukça değişkenlik gösteren, 4 farklı tipi bulunan ve bazı durumlarda yemek yemeyi ve nefes almayı imkânsız hale getiren belirtilerinin olduğunu vurgulayan Çepni, Türkiye’de her altı bin doğumda bir görülen hastalığın, sağlıklı fakat taşıyıcı olan anne babaların çocuklarında görüldüğü bilgisini aktardı.

GEN TEDAVİ MALİYETİ 2,5 MİLYON DOLARI BULUYOR

SMA’nın en şiddetli formu olan Tip 1 hakkında bilgi paylaşan Çepni, yaşam kaybı riskinin çok yüksek olduğunu söyledi. 2021 yılı SGK kayıtlarına göre Türkiye’de 1300 SMA hastası olduğunu ve dünyada onaylanmış üç çeşit tedavisinin bulunduğuna dikkat çeken HDP'li Çepni, "2017 yılında sağlık uygulama tebliği değişikliği sonucunda spinraza adlı ilaç 1. Tip SMA Hastaları, 2019 tarihinde ise 2. Ve 3. Tip SMA hastaları için ödeme kapsamına alınmıştır. Spinraza tedavisinin 4 ayda bir tekrarlanma zorunluluğu ve ömür boyu sürecek olması aileleri bir kere uygulanan gen tedavisine yönetmektedir. Gen tedavisinin maliyeti 2,5 milyon doları bulmaktadır. Aileler, yüksek miktardaki bu parayı bulabilmek için yardım kampanyaları düzenlemek zorunda kalmaktadır. Yardım kampanyalarında aileler gerekli desteği görmemekte, Valilikten izin alma süreçleri uzamakta ve hastalar adeta zamanla yarışmaktadır" bilgisini paylaştı.

EN ÖNEMLİ HAK YAŞAM HAKKI

Yaşam hakkının en önemli insan hakkı olduğunu anımsatan Çepni,

devletin SMA hastalarına etkin tedavilerin yapılabilmesi için gerekli destekte bulunmasını, ilaç ve tıbbi gereksinimlerin yanı sıra, hastalar için gerekli teknik teçhizatların ve benzeri tıbbi/medikal malzemelerin, sosyo-ekonomik ve psikolojik desteklerin sağlanması, bakımları ve ilaç kullanımı için ailelere eğitimlerin verilmesinin sosyal devlet olmanın bir gereği olduğunu vurguladı.

2022 MAYIS İTİBARIYLA SMA HASTA SAYISI KAÇ?

Çepni, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya şu soruları yöneltti:

Bakanlığınız kayıtlarına göre Mayıs 2022 itibarıyla, SMA hasta sayısı kaçtır? Bu hastaların SMA tiplerine göre dağılımı nedir?

Türkiye’de SMA hastalığının tanısı, tedavisi ve takibi için çocuk nöroloğu, ilgili diğer doktor ve fizyoterapistlerin sayısı yeterli midir?

SMA hastalarının ilaç, mama, vitamin ve muayene giderlerinin tamamının karşılanması amacıyla Bakanlığınız ve Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’nın bir çalışması var mıdır?

Tarama programı uygulamaya konulduğu tarihten bu yana, evlilik öncesinde kaç çifte ve kaç yeni doğan bebeğe SMA taraması yapılmıştır?

Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler için PGT (Pre-implantasyon Genetik Testi) bedelinin ne kadarı Devlet tarafından karşılanmaktadır?

Genetik taramalara sonucu SMA hastalığı tespit edilen yeni doğan bebekler ne şekilde tedavi altına alınmaktadırlar? Hastaların takipleri etkin şekilde yapılmakta mıdır?

Son 10 yılda SMA hastalığı nedeniyle kaç hasta yaşamını yitirmiştir?

Türkiye’de mevcut Spinraza tedavisi gören hasta sayısı nedir? Spinraza tedavisi gören hastaların tip dağılımı nedir? Hangi koşullarda Spinraza tedavisi kesilmektedir? Uzman görüşlere rağmen, tedavinin kesilmesinin sebebi olarak gözüken testlerin doğruluğunun kriterleri nelerdir?

Son 10 yılda Türkiye’den yurtdışına tedavi veya teşhis amacıyla gönderilen SMA hasta sayısı kaçtır?

Zolgensma gen tedavisini almaya uygun olan SMA hastalarının tedaviye erişebilmelerinin sağlanması, tedavi giderlerinin Devlet tarafından karşılanmasını amacıyla çalışmalarınız var mıdır?

FDA tarafından onaylanan, doğru zamanda ve şekilde uygulandığı zaman yüzde 95 oranında etkili olduğu Amerikan Nöroloji Demeği tarafından tespit edilen Zolgensma adlı ilaca yönelik bakanlığınızın ilaç hakkında bilimsel veri olmadığı iddiasının gerekçesi nedir?

Hükümetinizin, SMA hastalarının ayakta durmaya ve hareket etmelerine yardımcı olan stantlara, yürüteçlere, çeşitli elektrikli ve manuel tekerlekli araçlara ve ortezlere bedelsin ulaşmalarını sağlayacak çalışmalarınız var mıdır?

SMA hastaları için, evde, bedelsiz fizik tedavi ve psikolojik destek için çalışmalarınız var mıdır?

SMA hastalarına bakım veren aile bireyleri için lift ve benzeri tıbbi/medikal malzemelerin teminin sağlanması, sosyo-ekonomik ve psikolojik destek verilmesi ve ilaç vs benzeri konularda eğitim almaları amacıyla bir çalışmanız var mıdır?

ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi Ve Bakım Yöntemleri İle Bu Hastalıklara Sahip Kişiler Ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu’nun Raporunda yer alan çözüm önerileri uygulamaya konulmuş mudur?

Türkiye’de SMA hastalığı üzerine bilimsel çalışmalar yapılmakta mıdır? Bunu için ilgili kurumlarla işbirliğiniz var mıdır? Zolgensma benzeri ilaçların üretimi için çalışmalarınız var mıdır?

SMA hastalarının tedavisi amacıyla yürütülen yardım-bağış kampanyalarına ilişkin valilik izin süreçlerinin hızlandırılması, yardım toplama sürecinin kısaltılması amaçlı toplanan yardım paralarının değerinin korunması için Hükümetinizin bir çalışması var mıdır?

Yorumlar (0)
Yorum yapabilmek için lütfen üye girişi yapınız!
Günün Karikatürü Tümü
banner96
banner177
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 38 81
2. Fenerbahçe 38 73
3. Konyaspor 38 68
4. Başakşehir 38 65
5. Alanyaspor 38 64
6. Beşiktaş 38 59
7. Antalyaspor 38 59
8. Karagümrük 38 57
9. Adana Demirspor 38 55
10. Sivasspor 38 54
11. Kasımpaşa 38 53
12. Hatayspor 38 53
13. Galatasaray 38 52
14. Kayserispor 38 47
15. Gaziantep FK 38 46
16. Giresunspor 38 45
17. Rizespor 38 36
18. Altay 38 34
19. Göztepe 38 28
20. Ö.K Yeni Malatya 38 20
Takımlar O P
1. Ankaragücü 36 70
2. Ümraniye 36 70
3. Bandırmaspor 36 62
4. İstanbulspor 36 60
5. Erzurumspor 36 58
6. Eyüpspor 36 57
7. Samsunspor 36 51
8. Boluspor 36 50
9. Manisa Futbol Kulübü 36 49
10. Tuzlaspor 36 49
11. Denizlispor 36 49
12. Keçiörengücü 36 48
13. Gençlerbirliği 36 48
14. Altınordu 36 45
15. Adanaspor 36 45
16. Kocaelispor 36 44
17. Bursaspor 36 44
18. Menemen Belediyespor 36 38
19. Balıkesirspor 36 12
Takımlar O P
1. M.City 38 93
2. Liverpool 38 92
3. Chelsea 38 74
4. Tottenham 38 71
5. Arsenal 38 69
6. M. United 38 58
7. West Ham United 38 56
8. Leicester City 38 52
9. Brighton 38 51
10. Wolverhampton Wanderers 38 51
11. Newcastle 38 49
12. Crystal Palace 38 48
13. Brentford 38 46
14. Aston Villa 38 45
15. Southampton 38 40
16. Everton 38 39
17. Leeds United 38 38
18. Burnley 38 35
19. Watford 38 23
20. Norwich City 38 22
Takımlar O P
1. Real Madrid 38 86
2. Barcelona 38 73
3. Atletico Madrid 38 71
4. Sevilla 38 70
5. Real Betis 38 65
6. Real Sociedad 38 62
7. Villarreal 38 59
8. Athletic Bilbao 38 55
9. Valencia 38 48
10. Osasuna 38 47
11. Celta Vigo 38 46
12. Rayo Vallecano 38 42
13. Elche 38 42
14. Espanyol 38 42
15. Getafe 38 39
16. Mallorca 38 39
17. Cadiz 38 39
18. Granada 38 38
19. Levante 38 35
20. Deportivo Alaves 38 31
banner178
Anket Tümü
Gazetemizin yeni kedisinin adını okurlarımızla belirliyoruz. Kedimizin adı ne olsun?
banner230