Dünya genelinde yaklaşık 10 binde 1 kişide görülen SMA hastalığının, Türkiye’de yaklaşık 6.000 doğumda bir rastlandığını, Sağlık Bakanlığı verilerinde SMA hastası sayısının 1619 olarak gösterilmesine rağmen birçok veride 4000’e yakın SMA hastasının olduğu bilgisini paylaşan HDP İzmir Milletvekili Serpil Kemalbay, “İzmir’de doğduktan üç ay sonra hastalığının teşhisi konan ve durumu gün geçtikçe kötüleşen Rüzgar Bebek gibi bir çok bebek ve çocuk solunum cihazlarında küçücük bedenleriyle yaşam mücadelesi verirken birçok SMA hastası bebek ve çocuk yaşamını yitirmektedir” dedi.
SMA HASTALARININ SORUNLARI
Konuyla ilgili bir buçuk yıl önce TBMM'de Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu’nun yayınladığı raporu anımsatan Kemalbay, şimdiye kadar raporda ifade edilen çözüm önerilerine dair olumlu bir adım atılmadığını vurguladı. Dünyada nadir hastalıklara ilişkin geliştirilmiş ve onay almış üç farklı ilacın bulunmasına rağmen Türkiye’de yalnızca 2017 yılında SMA Tip 1 için onaylanan Sprinraza adlı ilacın 2019 ‘da SMA Tip II ve Tip III için de bedelinin SGK tarafından karşılandığını belirten Kemalbay, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya, “SMA hastaları, Spinraza tedavisinin başında ve tedavi süresince bir takım testlere tabi tutulmaktadır. Bu testlerde, istenilen puanı alamayanlar tedavi izni verilmemektedir. Ayrıca; aileler tarafından yapılan açıklamalar ve eylemlerde pandemi sürecinde birçok hastanın ilaca erişimde zorluklar yaşadığı, özellikle son dönemlerde SGK'daki bütçe sıkıntısı nedeniyle hastalara ilaç temin edilemediği ileri sürülmekte, pandemi koşullarında tedavilerin aksadığı, fiziksel ve psikolojik olarak çok yıpratıcı olduğu dile getirilmektedir.
KAMPANYA SUİSTİMAL EDİLİYOR
Türkiye’de sadece ömür boyu kullanılacak olan Spinraza adlı ilacın SGK tarafından ödendiğini, ailelerin bir kısmının SMA Tip I hastası olan çocuklarının yurt dışında hastalığın tedavisinde umut verici sonuçları bulunan gen tedavisini alması için hastane masrafları da dahil edildiğinde yaklaşık 2,3 milyon doları bulan meblağları bireysel kampanyalar üzerinden toplamaya çalışmaktadırlar. Her SMA’lı bebek için ilacı reçete eden hekimin TİTCK’ya ayrı başvuru yapma zorunluluğu mevcuttur. Hal böyle iken tarafınızdan ailelerin umutlandığı bu tedaviye yönelik olarak başlatmış oldukları kampanyanın suistimal edilmesi, kirli kampanyaya dönüştürülmesi vicdanları yaralamıştır” bilgisini paylaştı.
Anayasa ile garanti altına alınmış olan yaşam hakkının en temel insan hakkı olduğunun altını çizen Kemalbay, Bakan Koca’ya,”Türkiye’deki SMA hasta sayısı tam olarak kaçtır? Bu hastaların bebek, çocuk ve yetişkin olarak tam sayıları nedir?” diye sordu.
Türkiye'de son 5 yılda kaç hastaya SMA tanısı konmuştur? Bunların kaçı 0-10 yaş aralığındadır?
Bakanlığınıza bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu'ndan tedavi süreci için onay alan SMA hasta sayısı kaçtır?
Son 10 yılda SMA hastalığı kaç hasta yaşamını yitirmiştir?
Aileler tedavi esnasında gereken puana sahip olamayan hastaların tedavisinin kesildiğini üstelik bu aşamaları tespit eden testlerin hastalardaki her gelişmeyi doğru değerlendirmediğini ifade etmektedirler. Tedavinin kesilmesinin sebebi olarak gözüken testlerin doğruluğunun kriterleri nelerdir?
Halihazırda 40' ın üzerinde ülkede uygulanan ve 20’nin üzerinde ülkede ödeme kapsamına alınmış olan, FDA ve EMA tarafından onay almış, doğru zamanda ve şekilde uygulandığı zaman yüzde 95 gibi ciddi bir etkililik oranı sağladığı Amerikan Nöroloji Demeği tarafından tespit edilen Zolgensma adlı ilaca yönelik bakanlığınız tarafından bilimsel veri olmadığının öne sürülmesinin nedeni nedir? Bu ifadelerin bilimsel gerekçeleri nelerdir?
Hali hazırda 40’dan fazla ülkede uygulanan Zolgensma gen tedavisini talep eden ailelerin bu taleplerine cevap verilecek midir?
Çocuklarının yaşamaları için adeta zamanla yarışan ailelerin yardım kampanyalarının Valilik iznine bağlanmasının gerekçesi nedir?
“Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtların henüz yeterli düzeyde olmadığı” yönündeki açıklamalarınızla TİTCK’nın Yurt Dışı ilaç Listesi’nin ilk başında olmasının açıklaması nedir?
Türkiye’den yurtdışına tedavi veya teşhis amacıyla gönderilen SMA hasta sayısı kaçtır?
SMA Tip I hastası çocukların sadece birkaçının bu tedaviye ulaşması ve çoğunluğun tedaviye erişememesinin eşitlik ilkesine aykırılık oluşturduğunu düşünüyor musunuz?
Gebelik öncesi SMA taşıyıcılık testinin yapıldığı tarafınızdan ifade edilmesine rağmen halen yapılmamasının nedeni nedir?
Özellikle Tip 1 hastalarının evde fizik tedavi hizmetinin SGK tarafından karşılanması yönünde Bakanlığınızın herhangi bir çalışması var mıdır?
Als, Sma, Dmd, Ms Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi Ve Bakım Yöntemleri İle Bu Hastalıklara Sahip Kişiler Ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu’nun Raporunda yer alan çözüm önerilerinden hangileri uygulamaya konmuştur?
SMA hastalığı tedavisinde uygulanan kriterlerin kaldırılmasına yönelik Bakanlığınızca herhangi bir çalışma yapılacak mıdır?
SMA hastalarının bakımı için ailelere bakım hizmeti desteği verilmesi planlanmakta mıdır?
Türkiye genelinde kaç adet kas hastalıkları merkezi bulunmaktadır? Bulunan merkezler yeterli gelmekte midir? Arttırılmasına yönelik olarak Bakanlığınızca bir çalışma yapılacak mıdır?
