Kemalbay: SMA hastalarının tedavileri ücretsiz olsun

Türkiye’de 6 binde 1 görülen SMA hastası çocuk ve bebeklerin çoğunun 2,4 milyon dolarlık tedavi ücretini bulamadıkları için yaşamını yitirdiğini belirten HDP'li Kemalbay, "SMA hastası çocukların yaşam hakkını korumak adına Zolgensma tedavi yönteminin SGK kapsamında ücretsiz ve koşulsuz olarak tüm tip Spinal Müsküler Atrofi hastalığının tedavisinde kullanılması için kanun teklifi verdi.

POLİTİKA 08.12.2021, 14:07
Kemalbay: SMA hastalarının tedavileri ücretsiz olsun

Cengiz Aldemir/ANKARA- Dünya genelinde yaklaşık olarak 10 binde 1 oranında, Türkiye’de ise 6 binde 1 gibi dünya ortalamasının üzerinde görülen ve ilerleyici özelliğe sahip, genetik geçişli bir kas hastalığı türü olan Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığının nadir hastalıklardan biri olduğunu söyleyen HDP İzmir Milletvekili Serpil Kemalbay, "Erken teşhis ve tedavinin son derece önemli olduğu, tedavisi ağır ve ilaç tedavisi uygulanmadığı taktirde ölümle sonuçlanabilen bir kas hastalığıdır" dedi.

MADDİ DESTEK BULAMAYAN ÇOCUKLAR ÖLÜYOR

Sağlık Bakanlığının verilerinde büyük kısmını bebek ve çocukların oluşturduğu SMA hasta sayısının 1619 olarak belirtilmiş olmasına karşın birçok veride bu sayının 4000’e yakın olduğunu belirten HDP'li Kemalbay, " Gerekli maddi desteği bulamayan birçok bebek ve çocuğun yaşamını yitirdiğini söyledi.

BİRÇOK HASTA TEDAVİDEN MAHRUM

Dünyada hastalığın tedavisinde kullanılmak üzere geliştirilmiş ve onay almış üç farklı ilaç bulunmasına rağmen Türkiye’de yalnızca 2017 yılında SMA Tip 1 için onaylanan Sprinraza adlı ilacın 2019‘da SMA Tip II ve Tip III için de SGK tarafından karşılandığını anımsatan Kemalbay, "Spinraza adlı ilaç Sağlık Bakanlığı'nın Bilim Kurulu tarafından 'kriter' şartıyla uygulanmakta. İlacın ilk dozu haricinde sonraki aşamalarda nörolojik ve fizik tedavi testler uygulanmakta ve bu test sonuçlarına göre ilaca devam edilip edilmeyeceğine karar verilmektedir. Özellikle SMA Tip–1 hastaları için ailelerin “ölüm kriterleri” olarak nitelendirdiği ve CHOP-INTEND skorlama mekanizması adı verilen bu testlerdeki şartlar gereği istenilen puanı alamayan hastaların tedaviye devam etmesine izin verilmemesi sonucu bir çok hasta tedaviden mahrum kalmaktadır" ifadelerini kullandı.

AİLELER 2,4 MİLYON  DOLARLIK TEDAVİYİ  KARŞILAYAMIYOR

İlaca ulaşmak için gerekli kriterleri karşılamayan SMA hastası Muzaffer Emin Kiraz'ın annesi Emine Kiraz'ın tedavi için gerekli parayı toplayamaması nedeniyle intihar ettiğini anımsatan HDP'li Kemalbay, SGK’daki bütçe sıkıntısı nedeniyle hastalara ilaç temin edilemediği, sadece Spinraza adlı ilacın SGK tarafından ödendiğini ancak bu ilacın ömür boyu kullanılması gerektiğinden ailelerin bir kısmı SMA Tip I hastası olan çocuklarının yurt dışında hastalığın tedavisinde umut verici sonuçları bulunan gen tedavisini alması için yaklaşık 2.4 milyon doları bulan meblağları bireysel kampanyalar üzerinden toplamaya çalıştığını anımsattı.

ZOLGENSMA TEDAVİSİ  JAPONYA"DA ÜCRETSİZ

Japonya'nın, daha az masraflı ve hastanın yaşam kalitesini artıran Zolgensma tedavisini genel sağlık sigortası kapsamında ihtiyaç duyan tüm vatandaşlarına ücretsiz sağladığını vurgulayan HDP'li Kemalbay, yaklaşık 2.400.000 dolar fiyatında olan ilacın, SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınmadığı için ailelerin kendi olanaklarıyla ilaca ulaşamadığını vurguladı.

BİR BEBEĞE VERİLEN İLAÇ BİLİMSEL ETKİNLİĞİN TASDİKİDİR

Tedavi yöntemleri arasındaki bu farka rağmen SMA hastası çocukların Spinraza adlı tedaviye mahkûm bırakıldığını ifade eden Kemalbay,  Sağlık Bakanı tarafından 03.01.2021 tarihli açıklamanızda gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtların henüz yeterli düzeyde’ olmadığı ve ‘hâlihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıt bulunmadığı’ belirtilmiştir. Bilimsel yeterliliği kanıtlanmamış ve gerekli deneyleri tamamlamamış bir ilacın FDA ve EMA onayını alamayacağı açıktır. Ayrıca; bu aşamalardan geçmemiş bir ilacın 22.12.2020 tarihinde TİTCK yurt dışı aktif ilaç listesinin en başına dâhil edilmesinin mümkün olmayacağı açıktır. TİTCK kendisine gelen her başvuruyu titizlikle ve ayrı ayrı değerlendirmekte ve gerçekten fayda görecek bebek adına ilacın yurtdışından getirilmesi için ilgili onayı vermektedir. Bu onayın bir bebek için verilmiş olması da ilacın bilimsel etkinliğini tasdiklemektedir" bilgisini paylaştı.

İLAÇLARI DEVLET KARŞILASIN

Yaşam hakkının en temel insan hakkı olduğunu ve  devletlerin hayatı koruma  yükümlülüğünü anımsatan Kemalbay, "SMA hastalarının tüm alternatif tedavilere erken erişebilmesi, erişilebilir ve alternatifli tedavi yöntemlerine ulaşılması, tüm ilaçların geri ödeme kapsamında olması, hastanın sağlık durumuna göre hangi ilacı kullanmasına hekimlerin karar vermesinin tüm hastalar için kapsayıcı olacaktır. Tarafı olduğumuz Çocuk Haklarına Dair Birleşmiş Milletler Sözleşmesi’nin 24. maddesi uyarınca bu ilaçların devlet tarafından karşılanması gerekmektedir" dedi.

SMA TEDAVİSİ ÜCRETSİZ OLSUN

Konuyla ilgili kanun teklif veren Kemalbay, "Teklif ile; SMA hastası çocukların yaşam hakkını korumak adına Zolgensma tedavi yönteminin SGK kapsamında ücretsiz ve koşulsuz olarak tüm tip Spinal Müsküler Atrofi hastalığının tedavisinde kullanılması ile yaşanılan mağduriyetlerin giderilmesi ve en temel insan hakkı olan yaşam hakkının korunması amaçlanmaktadır."

Yorumlar (0)
Yorum yapabilmek için lütfen üye girişi yapınız!
banner218
Günün Karikatürü Tümü
banner96
banner177
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 23 54
2. Konyaspor 22 45
3. Alanyaspor 23 38
4. Adana Demirspor 23 37
5. Fenerbahçe 23 37
6. Beşiktaş 23 36
7. Hatayspor 23 36
8. Başakşehir 22 34
9. Gaziantep FK 22 32
10. Sivasspor 23 31
11. Kayserispor 23 31
12. Karagümrük 23 30
13. Kasımpaşa 23 27
14. Göztepe 23 27
15. Galatasaray 23 27
16. Giresunspor 23 26
17. Antalyaspor 23 24
18. Rizespor 23 22
19. Altay 23 18
20. Ö.K Yeni Malatya 22 16
Takımlar O P
1. Ümraniye 21 45
2. Ankaragücü 21 45
3. Erzurumspor 21 38
4. Bandırmaspor 21 36
5. İstanbulspor 21 36
6. Eyüpspor 20 36
7. Samsunspor 20 33
8. Adanaspor 21 32
9. Manisa Futbol Kulübü 21 28
10. Tuzlaspor 20 27
11. Keçiörengücü 21 26
12. Gençlerbirliği 21 26
13. Boluspor 19 24
14. Kocaelispor 21 24
15. Menemen Belediyespor 21 23
16. Altınordu 21 22
17. Bursaspor 20 20
18. Denizlispor 21 19
19. Balıkesirspor 20 8
Takımlar O P
1. Manchester City 23 57
2. Liverpool 22 48
3. Chelsea 24 47
4. M. United 22 38
5. West Ham United 23 37
6. Arsenal 21 36
7. Tottenham 20 36
8. Wolverhampton Wanderers 21 34
9. Brighton 22 30
10. Leicester City 20 26
11. Aston Villa 21 26
12. Southampton 22 25
13. Crystal Palace 22 24
14. Brentford 23 23
15. Leeds United 21 22
16. Everton 20 19
17. Norwich City 22 16
18. Newcastle 21 15
19. Watford 20 14
20. Burnley 18 12
Takımlar O P
1. Real Madrid 22 50
2. Sevilla 22 46
3. Real Betis 22 40
4. Atletico Madrid 21 36
5. Barcelona 21 35
6. Real Sociedad 21 34
7. Villarreal 22 32
8. Rayo Vallecano 21 31
9. Athletic Bilbao 22 31
10. Valencia 22 29
11. Osasuna 22 28
12. Celta Vigo 22 27
13. Espanyol 22 27
14. Granada 22 24
15. Elche 22 23
16. Getafe 22 22
17. Mallorca 21 20
18. Cadiz 22 18
19. Deportivo Alaves 22 17
20. Levante 21 11
banner178
Anket Tümü
Olası bir erken seçimde veya 2023'te Millet İttifakı'nın Cumhurbaşkanı adayı kim olmalı?