Rüzgar bebek için yurt dışından gelecek ilaç bekleniyor

İzmir'de yaşayan 6 aylık Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Rüzgar Çiçek'in, kaslarının günden güne erimesi nedeniyle ölümle burun buruna geldi. Evde solunumu kesilen ve mosmor olan Rüzgar bebeğin ailesi, büyük bir korku yaşadıklarını söyleyerek yoğun bakımda gözetim altında tutulan çocukları için hastalığın ilerlemesi durduracak ilacın bir an önce getirilmesini istedi. İzmir Valiliği, Rüzgar bebeğin tedavisine Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde devam edildiği ve kendisi için gerekli ilaçların yurt dışından talep edildiğini bildirdi.

GENEL 03.01.2021, 13:00
Rüzgar bebek için yurt dışından gelecek ilaç bekleniyor

NEVRA UÇKAÇ- Bornova ilçesinde yaşayan İbrahim (41) ve Gülistan Çiçek (28) çifti, Damla Çiçek (10) ve Deniz Fırat Çiçek'in (2) ardından Rüzgar Samet Çiçek'in dünyaya gelmesiyle büyük mutluluk yaşadı. Ailenin üçüncü çocuğu 6 aylık Rüzgar'ın doğduktan sonra bacaklarını oynatamadığı ve başını kaldıramadığı fark edildi. Tetkiklerin ardından S.B.Ü Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde henüz 3 aylıkken, SMA Tip 1 teşhisi konulan Rüzgar bebek, nefes alamadığı için yoğun bakımda yaşam mücadelesi veriyor.

Yeni yılı karşılamaya hazırlandıkları sırada Rüzgar'ın evde aniden rahatsızlandığını anlatan baba İbrahim Çiçek, "31 Aralık gecesi eşimin anne ve babasıyla akşam yemeği yiyecektik. Tam sofraya otururken babamın kucağındaki Rüzgar'ın nefes alamadığını fark ettik. Baktık ki yüzü mosmor olmuş. Nefes alamıyor hiçbir tepki vermiyordu. Ambulans çağırdık. İlk müdahalesi yapıldı hastaneye gider gitmez yoğun bakıma aldılar" dedi.

SMA Tip 1 hastası Rüzgar'ın Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde gözetim altında tutulduğunu kaydeden Çiçek, bebeğin solunumunu sağlaması için cihaza bağlandığını söyleyerek şunları anlattı:

"O gece yapılan ilk müdahalelerin ardından Rüzgar'ın zatürre olduğunu söylediler. Covid -19'dan korktuk ama çok şükür temiz çıktı. Böyle devam ederse boğazının delinmesinden korkuyoruz. Her gün, her saat işkence çekiyoruz. Elimde raporlarım var. İlaç raporu çıkmış. Ama iki aydır hastalığın ilerlemesini durduracak yurt dışındaki ilacın gemesini bekliyoruz. O ilacı verirsek belki hastalığın ilerlemesi durur. Her gün kayıpları artıyor. Ayaklarını hissetmiyor çocuk. Bu ilacın yapılması lazım. Benim gücüm yok. Bağış toplayacağım ki çocuğumun geleceği kurtulsun. İnsanlar bana 20- 30 lira gönderiyor. Şimdi hesabımda 15 bin lira para var. Bu 15 bin lirayla ne yaparım? Çocuğu nereye götürürüm? Ne gecemiz ne gündüzümüz belli."

'BEBEĞİM ÖLEBİLİR'

Rüzgar'ın sağlık durumunun çok ciddi olduğunu söyleyen gözü yaşlı anne Gülistan Çiçek ise, hayırseverlerden yardım istedi. Oğlunu kaybetmek istemediğini dile getiren Çiçek şöyle devam etti:

"Yılbaşında herkes evinde mutlu mesut iken bizim için çok zor bir geceydi. Bebeğim rahatsızlandı şu an yoğun bakımda. Birden nefes alamadığını fark ettik. 15-20 saniye nefesi kesildi. Hiç gözünü açmıyordu, tepki vermiyordu. Balgamı, hırıltısı dışında hiçbir rahatsızlığı yoktu. Doktoru şu an durumunun iyi olmadığını söyledi. Bebeğim ölebilir. Nefes alamadığı için oksijen veriliyor. Yine zorlanırsa boğazının delineceğini söylediler. Durumu aynı seyrediyor. Bir an önce bir şeyler yapılmalı. Çocuğum hasta raporum elimde. Hayırseverler yardım etsin. Allah korusun her an ölüm haberini alabiliriz."

VALİLİK AÇIKLAMA YAPTI

SMA hastası Rüzgar bebeğin tedavisi ile ilgili yardım talebinin 'İzmir Valiliği tarafından kabul edilmediği' haberleri üzerine, İzmir Valiliği'nden dün basın açıklaması yapıldı. Açıklamada tedavi süreçleriyle ilgili kişi ve kuruluşlarca çok sayıda yardım kampanyası başvurularının Sağlık Bakanlığı'na iletildiği belirtildi. Rüzgar bebeğin tedavi süreci noktasında yardım talebi başvurusu SMA Bilim Kurulunca değerlendirildiğinin bildirildiği açıklamada, şu ifadelere yer verildi:

"Mevcut verilerin fayda zarar noktasında yetersiz olması ve Covid-19 salgını sürecinde bağışıklığın baskılanmasının ölüm riskini artırabileceği gerekçesiyle gen tedavisi uygulanmasının uygun olmayacağı belirtilmiş ve salgın sonrasında yeni bilimsel veriler ışığında değerlendirmelerin uygun olacağı görüşü bildirilmiştir. Yurt içinde veya yurt dışında tedavi amacıyla yardım kampanyası başlatma talebinde bulunan kişilerin, kuruluşların ve derneklerin tedavi yöntemlerinin bilimsel geçerlilikleri tam anlamıyla değerlendirilmeden kampanya başlatılmasına izin verilmesi hukuk dışı uygulamalara ve hasta mağduriyetlerine sebep olmaktadır. Rüzgar bebeğin tedavisi Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesinde devam etmekte olup; hastalığına yönelik ilaçlar yurt dışından talep edilmiştir."


DHA

Yorumlar (0)
Yorum yapabilmek için lütfen üye girişi yapınız!
Günün Karikatürü Tümü
banner96
banner177
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 13 33
2. Hatayspor 13 26
3. Konyaspor 13 26
4. Alanyaspor 14 24
5. Fenerbahçe 13 23
6. Karagümrük 13 22
7. Başakşehir 14 22
8. Galatasaray 13 21
9. Adana Demirspor 14 20
10. Beşiktaş 14 20
11. Antalyaspor 14 18
12. Altay 14 17
13. Giresunspor 14 16
14. Kayserispor 14 16
15. Gaziantep FK 13 15
16. Sivasspor 13 13
17. Öznur Kablo Yeni Malatya 13 12
18. Göztepe 13 10
19. Kasımpaşa 14 10
20. Rizespor 14 10
Takımlar O P
1. Ümraniye 12 27
2. Ankaragücü 13 27
3. Eyüpspor 14 27
4. Bandırmaspor 13 25
5. Erzurumspor 12 25
6. İstanbulspor 13 20
7. Tuzlaspor 12 20
8. Kocaelispor 13 20
9. Samsunspor 13 19
10. Adanaspor 14 18
11. Menemenspor 13 17
12. Gençlerbirliği 13 17
13. Boluspor 13 16
14. Denizlispor 13 15
15. Bursaspor 13 14
16. Manisa FK 14 14
17. Ankara Keçiörengücü 12 10
18. Altınordu 13 10
19. Balıkesirspor 13 7
Takımlar O P
1. Chelsea 12 29
2. Liverpool 13 28
3. Man City 12 26
4. West Ham 12 23
5. Arsenal 13 23
6. Wolverhampton 13 20
7. Tottenham 12 19
8. Brighton 13 18
9. M. United 12 17
10. Crystal Palace 13 16
11. Aston Villa 13 16
12. Everton 12 15
13. Leicester City 12 15
14. Southampton 13 14
15. Brentford 12 13
16. Watford 12 13
17. Leeds United 13 12
18. Burnley 12 9
19. Norwich City 13 9
20. Newcastle 13 6
Takımlar O P
1. Real Madrid 13 30
2. Real Sociedad 14 29
3. Sevilla 13 28
4. Atletico Madrid 13 26
5. Rayo Vallecano 15 24
6. Real Betis 14 24
7. Barcelona 14 23
8. Athletic Bilbao 14 20
9. Valencia 15 19
10. Osasuna 14 19
11. Espanyol 14 17
12. Villarreal 14 16
13. Celta de Vigo 15 16
14. Mallorca 15 16
15. Deportivo Alaves 14 14
16. Granada 14 12
17. Cádiz 14 12
18. Elche 14 11
19. Getafe 15 10
20. Levante 14 7
banner178
Anket Tümü
Olası bir erken seçimde veya 2023'te Millet İttifakı'nın Cumhurbaşkanı adayı kim olmalı?