Kelebek hastalığına dikkat çekmek ve çocuklara güzel bir gün yaşatmak için organize edilen etkinlik, İzmir Halk Sağlığı Müdürlüğü'nün toplantı salonunda saat 15.00'te bilgilendirme ve eğitimle başlayacak.
Rengarenk vosvoslardan oluşan konvoy, oturumun bitmesi ile Gündoğdu Meydanı'na geçecek. Burada kelebek çocukların gününü eğlenceli hale getirmek için uçurtmalar uçurulacak, alanda kurulacak stantlardan dağıtılacak broşür ve rozetlerle hastalık hakkında bilgi verilecek. Saat 18.00'de de müzik grubu "DİP" sahneye çıkarak meydanı dolduranlara keyifli anlar yaşatacak.
Türkiye'de yaklaşık 2 bin çocuğun bu hastalığın pençesinde olduğunu anlatan İzmir Volkswagen Sevenler Derneği Başkanı Dr. Mazlum Rüştü Yeşilyurt, "Halk arasında sevimli bir isimle anılsa da aslında kelebek hastalığı taşıyanlara oldukça zor anlar yaşatan bir hastalık. Tıbbi adı Epidermolisis Bullosa. Bir çeşit deri hastalığı. Bizim amacımız hem farkındalık yaratmak hem de İzmir'de yaşayan ve bu hastalıkla boğuşan çocuklarımıza güzel bir gün armağan etmek. Herkesi İzmir Halk Sağlığı Müdürlüğü ve Gündoğdu Meydanı'na bekliyoruz" dedi.
Yeşilyurt, "Kelebek hastalığı, derinin bütünlüğünü koruyamaması yüzünden en küçük travmalarda bile sonradan mikrop kaparak ya da en kötü durumlarda kanserleşerek hastanın ölümüne bile sebep olabilen bir illet. Her doğan canlı bebekte, yaklaşık yüz binde 1 olmak üzere bu hastalık görülmekte. Birçok alt formu var. Ne yazık ki küçük yaşlarda ortaya çıkıyor. Etkin bir tedavisi ise ne yazık ki yok henüz. Bazı deneysel tedaviler olmasına rağmen etkinlikleri henüz kanıtlanmış değil. Ancak bilimsel araştırmalar sonucu umut verici gelişmeler yaşanıyor " diye konuştu.
