Hasta çocukların eskitemedikleri ayakkabıyla dikkat çektiler

İzmir'de yaşayan, bir kas erimesi hastalığı (DMD) sahip çocukların aileleri, 7 Eylül DMD Farkındalık Günü nedeniyle yaptıkları açıklamada, yurt dışında tedavi umutlarını yükselten birçok ilaç ve benzeri deneme olduğunu belirterek, bunların Türkiye'de de uygulanmasını istedi. Aileler, belli bir yaştan sonra tekerlekli sandalyeye mahkum olan çocukları için getirdikleri ayakkabıları yere bırakarak hastalığa dikkat çekti.

GENEL 07.09.2019, 23:25 07.09.2019, 23:29
Hasta çocukların eskitemedikleri ayakkabıyla dikkat çektiler

NEVRA UÇKAÇ- Konak Meydanı'nda bir araya gelen DMD Aileleri Derneği üyesi aileler ve çocukları, 7 Eylül DMD Farkındalık Günü'nde tedavileri için beklentilerini açıkladı. CHP'li Foça Belediye Başkanı Fatih Gürbüz, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği İzmir Şubesi Başkanı Prof. Dr. Türe Tunçbay, Buca Engelliler Derneği Başkanı Harun Kara ile birlikte Bike İzmir Bisiklet Topluluğu üyeleri ve 'Mikrop Hikmet' takma adıyla bilinen şarkıcı Hikmet Durmuş da gruba destek verdi.

DMD Aileleri Derneği Başkanı Sadık Mehmet Çiftçi, yaptığı açıklamada DMD kas erimesi hastası çocukların aileleri olarak nadir hastalık olarak anılsa da sayıca her geçen gün artan, ilerleyici ve çocukların hayatına kast eden bir kas erimesi hastalığı olan DMD'nin Türkiye'de 5 bini aşkın çocuk ve genci etkilediğini ifade etti. Çiftçi, "DMD'li çocuklarımız ne diğer çocuklar gibi yürüyebiliyor, koşabiliyor ne de hastalığın ilerlediği evrelerde nefes alıyor. Geçen zamanla kasları hayatları eriyen kas hastası çocuklarımız gelecekleriyle ilgili hayaller kurmak aileleriyle beraber kalmak istiyorlar. Dünyada DMD için tedavi umudumuzu yükselten birçok ilaç ve tedavi denemeleri başarılı bir şekilde devam ederken, biz ülkemizde çocuklarımız için artık yeterli bakım ve tedavi şartlarının sağlanmasını istiyoruz. Bundan sonra hastanede yoğun bakımda uygulanan yanlış müdahaleler sonucunda çocuklarımızın bizden koparılmasını istemiyoruz. Yurt dışında geliştirilen tedavilerin ülkemizde uygulanması için gerekli ortamın oluşturulmasını ve Türkiye'nin farklı yerlerinde gençlerin hayat standartlarını yükseltecek 20 kas hastalıkları merkezinin açılmasını istiyoruz" dedi. Çiftçi, yürümek isteyen, koşmak ve yaşamak isteyen tüm DMD'li çocuklar için devleti göreve, öğretmenleri çocukları sahiplenmeye ve sağlık çalışanlarını DMD hakkında daha bilgili olmaya davet etti. Konak Meydanı'na bisikletleriyle gelen Bike İzmir Bisiklet Topluluğu'nun Başkanı Mustafa Kemal Kara da DMD ailelerinin kendilerine ulaştığını söyleyerek "Hastalığı araştırınca üzüldük. Bu hastalıkla mücadele edenlerin bizim gibi bisiklet kullanamadığını düşünerek bugün pedallarımızı onlar için bastık" dedi.

DMD'Lİ ERTAN HER YERİN ULAŞILABİLİR OLMASINI İSTEDİ

İzmir'de yaşayan DMD hastası Ertan Can Çatal (20) da engelli bir birey olarak günlük hayatında bazı sorunlar yaşadığını söyleyerek, "Engelli olduğum için boccia sporuna başladım. Vaktimi onunla geçiriyorum. Farklı turnuvalara gidiyorum. Sosyal medya sayesinde kendimi sosyalleştirebiliyorum. En önemli talebim her yerin ulaşılabilir olması. Toplu taşıma araçları bize göre değil. Daha rahat kullanabilmeyi istiyorum" diye konuştu.

Açıklamaya 'Destek ol DMD'yi yenelim' yazılı tişörtler giyerek gelen aileler, konuşmaların ardından çocuklarının eskitemediği ayakkabıları yere bıraktı. 7 Eylül DMD Farkındalık Günü nedeniyle yamaç paraşütü pilotu Hakan Karayel de, İzmir'de farkındalık için DMD hastası çocuklar için uçtu.


DHA

Yorumlar (0)
Yorum yapabilmek için lütfen üye girişi yapınız!
Günün Karikatürü Tümü
banner96
banner177
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 38 81
2. Fenerbahçe 38 73
3. Konyaspor 38 68
4. Başakşehir 38 65
5. Alanyaspor 38 64
6. Beşiktaş 38 59
7. Antalyaspor 38 59
8. Karagümrük 38 57
9. Adana Demirspor 38 55
10. Sivasspor 38 54
11. Kasımpaşa 38 53
12. Hatayspor 38 53
13. Galatasaray 38 52
14. Kayserispor 38 47
15. Gaziantep FK 38 46
16. Giresunspor 38 45
17. Rizespor 38 36
18. Altay 38 34
19. Göztepe 38 28
20. Ö.K Yeni Malatya 38 20
Takımlar O P
1. Ankaragücü 36 70
2. Ümraniye 36 70
3. Bandırmaspor 36 62
4. İstanbulspor 36 60
5. Erzurumspor 36 58
6. Eyüpspor 36 57
7. Samsunspor 36 51
8. Boluspor 36 50
9. Manisa Futbol Kulübü 36 49
10. Tuzlaspor 36 49
11. Denizlispor 36 49
12. Keçiörengücü 36 48
13. Gençlerbirliği 36 48
14. Altınordu 36 45
15. Adanaspor 36 45
16. Kocaelispor 36 44
17. Bursaspor 36 44
18. Menemen Belediyespor 36 38
19. Balıkesirspor 36 12
Takımlar O P
1. M.City 38 93
2. Liverpool 38 92
3. Chelsea 38 74
4. Tottenham 38 71
5. Arsenal 38 69
6. M. United 38 58
7. West Ham United 38 56
8. Leicester City 38 52
9. Brighton 38 51
10. Wolverhampton Wanderers 38 51
11. Newcastle 38 49
12. Crystal Palace 38 48
13. Brentford 38 46
14. Aston Villa 38 45
15. Southampton 38 40
16. Everton 38 39
17. Leeds United 38 38
18. Burnley 38 35
19. Watford 38 23
20. Norwich City 38 22
Takımlar O P
1. Real Madrid 38 86
2. Barcelona 38 73
3. Atletico Madrid 38 71
4. Sevilla 38 70
5. Real Betis 38 65
6. Real Sociedad 38 62
7. Villarreal 38 59
8. Athletic Bilbao 38 55
9. Valencia 38 48
10. Osasuna 38 47
11. Celta Vigo 38 46
12. Rayo Vallecano 38 42
13. Elche 38 42
14. Espanyol 38 42
15. Getafe 38 39
16. Mallorca 38 39
17. Cadiz 38 39
18. Granada 38 38
19. Levante 38 35
20. Deportivo Alaves 38 31
Anket Tümü
Olası bir erken seçimde veya 2023'te Millet İttifakı'nın Cumhurbaşkanı adayı kim olmalı?